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https://elpais.com/sociedad/2019/10/24/pienso_luego_actuo/1571910741_846126.html

 

Diana de Arias: "¿Para qué sufrí un ictus a los 23 años?"

Durante su año de Erasmus sufrió un derrame cerebral y tuvo que enfrentarse a las consecuencias del Daño Cerebral Adquirido (DCA). Logró rehabilitarse y volcó su experiencia en Decedario, un juego de mesa terapéutico de estimulación cognitiva para ayudar a otras personas. Hoy es una imparable emprendedora social

El ictus es la primera causa de muerte entre las mujeres españolas. Diana de Arias (Dènia, 1991) desconocía este dato la noche que los médicos le explicaron lo que acababa de ocurrir en su cerebro: “Se me paralizó la parte derecha, tenía muchas dificultades para andar, veía doble y me asusté muchísimo en ese momento. Llamé corriendo a mis padres y, apenas sin poder caminar, llegamos al coche y nos fuimos al hospital. Había sufrido un Daño Cerebral Adquirido (DCA) con las secuelas que ello conlleva. Fue un shock porque estaba de viaje con mis amigos. Llevaba una vida feliz, normal, y todo cambió por completo”. Tenía 23 años y acababa de volver a casa por Navidad desde Roma, donde disfrutaba de una beca Erasmus como estudiante de Diseño Gráfico. Un ictus había impuesto una pausa en el que prometía ser el año más frenético de su biografía.

¿Por qué el cuerpo había dejado de responder a sus órdenes de la noche a la mañana? Un TAC reveló la causa: “Tenía una malformación congénita muy peligrosa, un cavernoma. Era lo que me había producido todas las secuelas que sentía. Había tenido un derrame cerebral”. Los neurocirujanos le dijeron que debía someterse a una operación a vida o muerte y pasó dos meses a oscuras, en una habitación de hospital, esperando. En ese momento no sabía si sería el punto y final o tan solo, como descubriría más tarde, el punto y seguido que le permitiría avanzar hasta el siguiente capítulo.

Al igual que la mayoría de las personas que lo padecen, ignoraba las consecuencias del DCA, pero ahora, tras años investigando las secuelas que experimentó en su propia piel, se ha visto convertida en experta: “Las secuelas que puedes tener con un DCA o tras haber tenido un derrame pueden ser muchas, dependiendo de cada persona y de dónde tengas el problema en el cerebro. Puede provocar problemas de habla, de comunicación, de movimiento, de equilibrio, visión… En mi caso tuve ocho nervios afectados de los doce que había. Dos de los cuatro restantes eran los latidos del corazón y la respiración. Estamos hablando de milímetros que separan los nervios, y en esa operación corría el riesgo de que tocaran estos nervios. Por suerte, la operación fue muy limpia. Me quitaron el derrame, pero volví otra vez a tener las secuelas, más agudas de las que tenía antes de operarme”.

Una vida salvada merece ser vivida con dignidad

Cuesta imaginar que la mujer alegre y emprendedora fuera una persona dependiente hace apenas cuatro años. De no poder andar, ni comer, ni escribir, consiguió recuperarse en seis meses, volvió a la universidad, y como proyecto final de carrera, puso el diseño al servicio de las personas: “Quería aportar algo a personas que habían pasado por lo mismo que yo”, cuenta Diana. El resultado es Decedario, un juego de mesa con más de 40 actividades para ejercitar funciones cognitivas y que sirve como herramienta terapéutica para tratar patologías relacionadas con el lenguaje, la comunicación y la psicomotricidad.

Detalle del juego Decedario.

Detalle del juego Decedario. 

Superado el estatismo, Diana es ahora un no parar y cuando reparte tareas entre su equipo, formado por mujeres tan jóvenes como ella, asiste a conferencias o visita hospitales y asociaciones con su juego, está proporcionando impulso al proyecto social que no tenía planeado, pero que hoy da un sentido a su supervivencia. Puede parecer un milagro, pero la magia en realidad solo opera mediante buenas dosis de resiliencia, afán por evolucionar y sobre todo, el empeño que proporciona saberse útil para otras personas.

Cuenta que encontró la clave cuando dejó de preguntarse por qué tuvo que ser ella quien sufriera de forma tan prematura las secuelas del DCA y, en su lugar, empezó a preguntarse para qué. Esta fue la que le sirvió para seguir avanzando. "Decedario es más que un juego, es un proyecto donde encontré mi ‘para qué’, un sentido a lo que hacemos y a lo que aportamos a este mundo”.

Diana, con el juego Decedario. Diana, con el juego Decedario. 

La emprendedora recuerda su periodo de rehabilitación como subir una montaña, encontrando durante la escalada peldaños en los que apoyarse: “Empecé a investigar y a leer un montón sobre neurociencia, nutrición… todo lo que tuviera un vínculo y me ayudara a seguir adelante pero, sobre todo, empecé a leer historias de personas que habían pasado por lo mismo y ver que podía recuperarme y llevar mi vida adelante”. Uno de los primeros libros que cayó en sus manos fue el de Silvia Abascal, Todo un viaje, donde la actriz relató su propia historia tras el ictus que sufrió en 2011. “Si ella pudo, yo también”, pensó Diana. Aún no imaginaba que se convertiría en referente y apoyo de otras muchas personas: “Para mí es súper emocionante crear un impacto positivo en la vida de las personas”.

Pero el camino no acabó al haber recuperado buena parte de sus capacidades tras la rehabilitación: “Cuando hice todo ese esfuerzo increíble y llegué arriba me di cuenta de que había muchísimas más montañas que abanderar”. El nuevo Everest al que se enfrenta es el del emprendimiento y su meta, que el juego que ha creado sirva como herramienta terapéutica para todas las personas que lo necesiten.

Entrenar el cerebro jugando

Decedario se ha convertido en un material terapéutico de estimulación cognitiva no solo para tratar las secuelas del DCA, sino también para patologías que derivan en problemas del aprendizaje, el lenguaje o la comunicación como el autismo, el alzhéimer, el párkinson o la dislexia. “Incluso lo he llegado a utilizar con mi abuela. Tiene 96 años y es superdivertido jugar con ella y trabajar sus funciones cognitivas”, cuenta Diana. Según explica, de la misma manera que un escritor transforma en palabras episodios de su propia vida o un artista da forma a sus emociones a través de obras plásticas, en su caso el medio de expresión tenía que ser el diseño gráfico, y el canal, el juego, porque a su juicio siempre es una vía de motivación que permite compartir momentos y aprendizajes de forma divertida.

Diana de Arias en la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Valencia. 

Diana de Arias en la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Valencia.

“Empecé mi vida desde cero, para mí fue como volver a pintar un lienzo en blanco. Y la sensación que tengo al crear esta empresa ha sido exactamente la misma: empezar todo desde cero, pero con una ilusión y con unas ganas increíbles. Para mí el resultado es el mismo: recuperarme, rehabilitarme y crear una empresa que tenga éxito para ayudar a otras personas”, cuenta Diana. Más que una caja llena de fichas, dibujos y palabras, es una herramienta para que muchas personas puedan emprender el camino de la rehabilitación en compañía de profesionales médicos, familiares o amigos, quienes también son piezas indispensables para recuperar capacidades.

En tan solo un mes y gracias a 200 donantes, recaudó los 11.000 euros para poner en marcha el proyecto e ideó el lema de su empresa, que es la filosofía que busca expandir: “Es ‘abraza tu reto’. Porque muchas personas entendemos el reto como algo contra lo que hay que luchar y para mí es algo que hay que aceptar e introducir en tu día a día, para poder superarlo y aprender de todo ello”.

Echando la vista atrás, ella misma se asombra de lo conseguido: “Me he dado cuenta de que en todo este tiempo, a través del trabajo y del compromiso personal, he podido ir superando diferentes retos, diferentes peldaños que he ido recorriendo. Me he recuperado, he salido de una enfermedad muy complicada, he retomado mi vida, pero incluso he podido crear un proyecto para mejorar la vida de otras personas”. Diana es hoy una mujer emprendedora para la que no existen límites y el ejemplo de saber hacernos la pregunta correcta: ¿y si en lugar de preguntarnos el porqué empezamos a pensar para qué…?

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