Mahesh era un
niño sano y feliz. Hace tres años, en diciembre de 2011, durante unas
vacaciones de Navidad en Soria, salió de excursión con sus padres y su
hermana. Para Mahesh y su familia aquel paseo por el campo sería
fatídico. El niño, que entonces tenía 8 años, cayó por un barranco y
pasó varias horas desaparecido. Lo encontraron inconsciente y roto:
varias fracturas en brazos y piernas, y, lo peor, un traumatismo
craneoencefálico que lo tuvo tres meses ingresado en el hospital, uno
de ellos en la UCI. Mahesh no volvería a
ser el mismo: el accidente le dejó graves secuelas, conocidas como
Daño Cerebral Sobrevenido (DCS). Ni siquiera reconocía a su
familia, aunque en el hospital dormía abrazado a una foto de su perra
Hampa. Regresó a casa en silla de ruedas y con prescripción médica de
rehabilitación con fisioterapia, psiconeurología, logopedia y terapia
ocupacional. Tres años después, y aunque aún le queda un largo camino
por recorrer, Mahesh ha vuelto a reconocer a sus amigos, va a su cole
de siempre (de integración), lee, suma, resta, monta en bici, juega
con su hermana, abraza de verdad a Hampa. Ha vuelto a ser un niño
feliz.
Los progresos de Mahesh no
habrían sido posibles si sus padres, Paloma Pastor y José Miguel
Mateos, no hubieran luchado como solo el amor sabe hacerlo. Y tampoco
habrían sido posibles si estos padres no dispusieran, como sucede a la
mayoría, de los cerca de 2.500 euros mensuales que les cuesta esa
imprescindible rehabilitación. Pues la lucha de Paloma y José Miguel
no ha sido solo la de centrarse en los complejos cuidados a Mahesh,
sino también otra, titánica, frente a un injusto, indignante abandono
de la Administración: a día de hoy, octubre de 2014, Mahesh no recibe
las terapias en la Sanidad pública madrileña, que tampoco se ha hecho
cargo de los gastos de su rehabilitación, a pesar de existir una
sentencia en firme que reconoce esos derechos.
¿Cómo es posible que el Servicio
Madrileño de Salud (Sermas) haya abandonado a su suerte a un niño con
Daño Cerebral Sobrevenido (DCS)?
El DCS es una lesión que se
produce en el cerebro por diversos motivos: un accidente cerebro
vascular (por ejemplo, un ictus o una malformación congénita), una
anoxia, una infección encefálica (encefalitis, meningitis), un tumor
cerebral o, como en el caso del pequeño Mahesh, por un traumatismo
craneoencefálico, es decir, un fuerte golpe en la cabeza por una caída
o un accidente de cualquier tipo. Las secuelas pueden ser muy graves,
pero la terapia de neurorehabilitación
permite recuperar muchas funciones dañadas, y devolver a la víctima de
ese golpe del destino la vida digna que merece.
Paloma y José Miguel saben que
la vida de Mahesh sería mucho menos digna si ellos no hubieran podido
pagarle la neurorehabilitación, pues la
Sanidad pública niega esa dignidad a los menores de 16 años.
Por inconcebible que resulte, el sistema sanitario garantiza la
atención en la fase aguda del DCS, es decir, durante los momentos
inmediatamente posteriores al accidente o lesión. Pero, una vez que el
paciente salva la vida, la atención prácticamente desaparece si tiene
menos de 16 años.
¿Por qué no reciben neurorehabilitación
los niños con DCS?
Por una razón tan absurda y
escandalosa como que el CEADAC (Centro
Estatal de Atención al Daño Cerebral), depende del IMSERSO y, por lo
tanto, solo atiende a personas en edad laboral. Esto es
literal, y esa fue la respuesta de su Directora-Gerente, Inmaculada
Gómez Pastor, ante la petición de los padres de Mahesh de eliminar el
cruel criterio de la edad para recibir tan necesaria atención.
"Nuestra organización [así la llama su Directora-Gerente] forma parte
de la Red de Centros de Referencia Estatales del IMSERSO, que como
Entidad Gestora de la Seguridad Social, se ocupa de los servicios
complementarios del Sistema de la Seguridad Social, y por tanto,
facilita prestaciones y servicios a sus beneficiarios para suplir la
falta o carencia de ingresos por no poder acceder al mercado laboral o
contar con graves dificultades para su acceso. Al encontrarse la edad
laboral fijada en los 16 años, resulta
coherente que no se atienda a los menores de dicha edad,
porque estos nunca podrían obtener rentas derivadas del trabajo".
Luego sigue, la
Directora-Gerente, formulando ideas como que "lo importante es ir
subiendo escalones para mejorar la calidad de vida de las personas". O
lanza retóricas como que "el cerebro es plástico lo que nos da la
posibilidad de plantearnos objetivos difíciles". Pero para entonces ya
no soportamos su organización (ni la del coma ni la de las comas). Una
organización que ve coherente abandonar a Mahesh precisamente por ser
un niño. Para entonces (el final de su carta en respuesta a Paloma y
José Miguel), ya no nos queda estómago para tragar tanto cinismo:
"Permítame terminar", añade la Directora-Gerente, "con el lema de la
Federación Española de Daño Cerebral Adquirido, 'Cualquier vida
salvada merece ser vivida', y yo añado en las mejores condiciones
posibles, y para esto estamos trabajando". No son palabras propias de
una profesional de la medicina, como es la Directora-Gerente del
CEADAC: es un lenguaje propio de políticos. A mí hasta me da vergüenza
transcribirlo. Vergüenza ante Mahesh, ante Paloma, ante José Miguel.
Pregunto de nuevo:
¿cómo es posible que el sistema sanitario español excluya de sus
terapias rehabilitadoras precisamente a los niños, que son quienes más
protección necesitan?, ¿cómo es posible semejante
indiferencia justo en la edad en la que más posibilidades tienen de
recuperar y desarrollar sus capacidades?
Yo le digo al Consejero de
Sanidad, Javier Rodríguez, y a la ministra Mato que
para responder a estas preguntas no hace
falta hacer un máster. Solo se necesita un poco de vergüenza
y tener un mínimo corazón encima de la barriga bien comida. Desde mi
vergüenza ante Mahesh y ante todos los niños españoles con Daño
Cerebral Sobrevenido, les digo la respuesta: injusticia,
incompetencia, abuso y crueldad.
Cuando Mahesh pudo abandonar el
Hospital del Niño Jesús, donde estuvo ingresado tras el accidente, una
trabajadora social hizo a sus padres una lista de centros de
rehabilitación. Solo uno de ellos era público y con el mismo criterio:
no admitían menores de 16 años. Aún en shock por lo que estaban
viviendo y desesperados por ayudar a su hijo, Paloma y José Miguel
acudieron al hospital privado Beata María Ana, un centro concertado
con el Sermas y con idéntico criterio de admisión. Paloma cuenta que
pudieron hacerlo gracias a la pequeña herencia de sus padres.
La mayoría de las familias en su
situación venden su casa, se hipotecan, se arruinan, teniendo
en cuenta además que los ingresos disminuyen drásticamente porque uno
de los padres debe dejar su trabajo o reducirlo para atender al menor
con daño cerebral (Paloma ha reducido su actividad laboral en un 70%).
Muchas otras familias no pueden afrontar
el gasto, con las dramáticas consecuencias que eso tiene para sus
hijos: los niños no se rehabilitan y llegarán a adultos como
discapacitados profundos.
Ante tal injusticia, Paloma y
José Miguel denunciaron al Serma y
apelaron al Defensor del Pueblo, que les dio la razón:
"Determinar el acceso a centros específicos de atención al DCS en
función de la edad de los pacientes, y no en razones estrictamente
clínicas o asistenciales, carece de justificación objetiva y razonable
(....) Las familias no pueden afrontar la gravedad de esta situación".
También la Justicia, que en febrero de
2014 sentenció que Mahesh tiene derecho a rehabilitación. El
Sermas, sin embargo, tuvo el cuajo de recurrir, aunque en mayo de 2014
retiró su recurso, por lo que la sentencia se considera firme.
Paloma y José Miguel van a
seguir adelante en su lucha por que cambie ese incomprensible criterio
de edad y los menores de 16 años reciban la neurorrehabilitación que,
en justicia y en Justicia, les corresponde. Es una pretensión de
mínimos, pues lo verdaderamente justo, lo que demostraría que la
Sanidad pública española es la que merecen los ciudadanos, sobre todo
nuestros niños (la madrileña, según Esperanza Aguirre, "es la punta de
lanza de la medicina en España"), sería que se crearan
centros de neurorrehabilitación infantil.
Resulta indignante que esto sea una quimera, en un país en el que los
políticos corruptos destinan el dinero público a rescatar cajas
saqueadas por consejeros sinvergüenzas. Produce mucho daño, un daño
muy grave para nuestra sociedad. Como advirtió un neurólogo infantil
canadiense en un congreso al que asistió Paloma:
cada euro invertido hoy en un niño con
DCS son dos euros ahorrados mañana en un adulto discapacitado.
Yo creo que nuestra obligación moral no debe medirme por la
rentabilidad económica, pero es que ni siquiera por esos criterios se
rigen nuestros gobernantes, tan afectos, por cierto, al dinero (sobre
todo, si es público y se lo pueden embolsar).
Si la historia de Mahesh,
adoptado en India con dos años, es conmovedora, la lucha de sus
padres, Paloma y José Miguel, es admirable. Pero no puede quedar en
una referencia de actualidad (el domingo 26 de octubre se celebra el
Día del Daño Cerebral Sobrevenido), porque, como alerta Paloma, son
muchos los niños en esta triste situación, que puede sobrevenirle a
cualquiera. Por eso han iniciado una
campaña de información, denuncia y recogida de firmas en Change.org
para conseguir que los menores de 16 años con DCS sean incluidos en
las terapias rehabilitadoras de los servicios públicos de salud.
Parece mentira que haya que pedir algo así a nuestro sistema, pero no
podemos dejarlos solos. Debemos exigirlo.

Ruth Toledano
Soy:
Activista en defensa de los derechos animales. Tutora de proyectos
en el Máster de Edición Santillana-Univ. Complutense. Primera mujer
Cronista Oficial de la Villa de Madrid. He sido: Columnista de
Opinión en El País (de 1998 a 2011) y en la red de diarios
regionales del Grupo Prisa. Colaboradora en la Cadena SER. Editora
en el Grupo Santillana y coordinadora de proyectos editoriales en
El País. Colaboradora en publicaciones LGTB, como Zero y
Shangay (compromiso reconocido con varios premios: Triángulo Rosa
2002; Premio Periodismo COGAM 2009; Premio a la Trayectoria
Profesional AET-Transexualia 2011). Fui: Asesora literaria en la
Agencia Literaria RDC. Creadora y directora de la sucursal en España
de la Agencia Literaria Internacional Andrew Wylie. Poeta (Paisaje
al fin y Ojos de quién, Huerga & Fierro Ed.).