https://www.eldiario.es/tribunaabierta/Hablemos-ninos-mueren_6_826677333.html

Hablemos de los niños que se mueren

Hoy se calcula que en España cerca de 15.000 niños necesitan cuidados paliativos por sufrir una enfermedad terminal o limitante cada año, pero solo un 16% los recibe

Un médico de cuidados paliativos sabe de antemano que muchos de sus pacientes morirán y sin embargo está absolutamente centrado en su vida: lograr que esa vida sea la mejor posible es su especialidad

Beatriz Fernández - Directora Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS)

21/10/2018

Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños y no tiene cura. Laura Lafuente

"Cuando tuvimos que enfrentar los últimos días de la vida de mi hijo, el recién estrenado equipo de cuidados paliativos pediátricos del hospital nos acompañó en sus últimas horas, y lo que pensamos que sería una experiencia aterradora, hoy la recordamos como algo bonito: todos alrededor de la cama de Hugo, cantándole canciones, improvisando con la guitarra de la musicoterapeuta... Fue un momento especial que siempre llevaré conmigo. Ojalá hubieran llegado antes".

Beatriz y Javier perdieron a su hijo de solo tres años. Con un año, Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños que la padecen a lo largo de una travesía de síntomas y cuidados extremos. No existe cura y hoy todo lo que se puede hacer por un niño afectado es enfocarse en lograr el menor sufrimiento y la mayor calidad de vida.

Beatriz y Javier no tuvieron la oportunidad que tienen las familias que viven en Madrid o Barcelona de tener un equipo de paliativos pediátricos que les fuera enseñando los cuidados de Hugo en casa y que les evitara numerosas internaciones en el hospital de Zaragoza. Ellos tuvieron que viajar con frecuencia a Madrid, con todo lo que ello implicaba para el pequeño, para que el equipo de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Niño Jesús pudiera guiarles en el cuidado de Hugo.

Fue solo en la etapa final, apenas un mes antes, cuando se creó un equipo específico en el hospital de Zaragoza, y aunque Hugo no tuvo la posibilidad de morir en su casa, sus padres pudieron experimentar la gran diferencia que supone contar con un equipo experto que los acompañara en los últimos días de vida de su hijo.

Hablar de niños y de muerte es uno de los grandes tabúes de nuestra sociedad. Este silencio se transforma en un obstáculo para el desarrollo de la creciente necesidad de los cuidados paliativos, un problema global de desigualdad sanitaria sobre el que la Organización Mundial de la Salud ya ha alertado desde que lo plasmó en cifras y recomendaciones en la Asamblea Mundial de 2014.

El pasado sábado 13 de octubre fue el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, una campaña celebrada bajo el lema  #PorqueYoImporto que tuvo poco eco en los medios y en la que los niños tuvieron menos cabida aún. Nos resulta automático relacionar cuidados paliativos con personas mayores, y sin embargo los niños también se mueren, a veces con diagnósticos irrevocables desde su nacimiento, y son no solo ellos, si no todo su núcleo familiar, el que necesita contención, acompañamiento y guía en esta experiencia extrema.

Hoy se calcula que en España cerca de 15.000 niños necesitan cuidados paliativos por sufrir una enfermedad terminal o limitante cada año, pero solo un 16% los recibe. La mayoría de los niños que se mueren lo hacen por enfermedades raras, congénitas o neurológicas. Al contrario de lo que se cree, el cáncer tiene una incidencia menor, en torno al 12%. Solo hay unidades móviles y con internación domiciliaria en Madrid y Barcelona, y a pesar de que en los dos últimos años se ha avanzado en muchas iniciativas en diferentes hospitales españoles, todavía nos queda un largo recorrido para llegar a un trato igualitario a nivel nacional.

Pero no se trata de demostrar nada a través de estadísticas, si no de hablar de historias concretas, de niños que tienen un sufrimiento que se puede minimizar e instruir a sus familias para que no estén enfocadas en el destino fatal que acecha tras el diagnóstico, sino en los días de vida que aún se pueden disfrutar. El horizonte de la muerte no puede detener a la vida.

Porque de eso se tratan los cuidados paliativos: no de prolongar la vida, si no de mejorarla. Los médicos y en especial los pediatras se forman para tener capacidad resolutiva y salen de las universidades con el mandato de curar. Sin embargo, cada vez son más los profesionales que asumen que la medicina solo cura a veces, en ocasiones alivia; pero siempre, siempre ha de tener el mandato de acompañar y confortar a la persona que sufre.

Un médico de cuidados paliativos sabe de antemano que muchos de sus pacientes morirán y sin embargo está absolutamente centrado en su vida. Lograr que esa vida sea la mejor posible es su especialidad. Trabaja en un equipo multidisciplinar que aborda la enfermedad con un enfoque biológico, psicológico, social y espiritual.

Si habláramos más de la muerte, seguramente tendríamos un sistema sanitario más eficaz en los cuidados paliativos, más eficiente desde el lado de los recursos y marginaríamos menos a las personas que sufren y no los obtienen.

Es esencial que un niño deje de ser tratado como un diagnóstico para volver a ser niño. Una frase muy escuchada por los padres de niños con diagnóstico terminal es aquella de "no hay nada que hacer". Pero no hay mayor trampa en medicina que esta. El momento del diagnóstico es determinante y es justo el momento en el que hay un pronóstico de otro tipo de vida, más corta, más dependiente, pero vida.

Hay muchísimo que hacer. Y cuando hay cuidado la vida se transforma, aunque el final esté próximo. Un equipo de cuidados paliativos pediátricos influye positivamente en el curso de la enfermedad y desata un trabajo en equipo entre especialistas, terapeutas y psicólogos en perfecta coordinación y armonía con la familia, que hace que la incertidumbre no aceche en cada situación que se presenta, y que el miedo a la muerte se transforme en la ambición de vivir y disfrutar cada día de la mejor forma posible.