LOS NECESITAN UNOS 6.000 NIÑOS, LOS RECIBEN UNOS 1.000
Los cuidados
paliativos pediátricos, una asignatura pendiente de la
sanidad
Una
niña enferma de cáncer coge la mano de su madre. (Reuters)
Ana Goñi 24/01/2015
"Hay muertes preciosas
y muertes en las que el dolor y el sufrimiento no dan su
brazo a torcer hasta el final. La de Gina fue de las
primeras". Lo dice el doctor Sergi Navarro, uno de los
especialistas del equipo de cuidados paliativos
pediátricos del
Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona.
Ocurrió el 16 de enero de 2014. Ocurrió en el
sofá rojo de su casa, rodeada de toda su familia, salvo
sus dos hermanos, que se habían despedido de ella horas
antes: Jan -dos años y medio- haciendo el signo de la
victoria por estar con su hermana un día más y Pol -de
nueve-, entre sollozos, sabiendo que cuando volviera de
la escuela ella ya no estaría. Gina se fue así, con una
muerte "preciosa" como era ella, a las 2 y media del
mediodía, la misma hora a la que había nacido más de 11
años antes.
Elisabet
Pedrosa, guionista y coordinadora en Catalunya Ràdio y
madre de Gina, ha escrito un libro sobre aquellos once
años y lo que ha venido después; un libro "nacido de la
desesperación de una madre a la que se le ha muerto una
hija" -y que en parte se lee con el alma encogida-, pero
también, al tiempo, un libro que mira a la muerte de
frente y la acepta como la sucesión de la vida -y que se
lee con esperanza-. Se titula Seguiremos
viviendo. Una muerte luminosa es posible
(ed. Now books) y tiene, además, otro gran objetivo:
ser el primer eslabón de un proyecto del mismo nombre
que sirva para dar a conocer el papel y la
necesidad de los cuidados paliativos
pediátricos y conseguir los recursos para una nueva
unidad en el Sant Joan de Déu, a través del micromecenago.
A Elisabet le
cuesta pensar qué hubiera sido de ellos (porque en
paliativos se trata al niño y a su familia) sin ese
equipo del Sant Joan de Déu: "Hubiéramos seguido en el
hospital, perdidos, muy perdidos, con mucho dolor.
Con la familia rota. Nuestra familia ya
no existía: sólo existía Gina. La situación nos estaba
devorando...", relata. En su caso, no ocurrió, pero
pudo. A Gina le diagnosticaron el síndrome de Rett -una
enfermedad rara por la que no caminaba, no hablaba, no
conceptualizaba, tenía crisis epilépticas..."- al año de
vida y en mayo de 2013, después de tres meses
"instalados en la séptima planta del hospital sin
solución", entró en paliativos.
Allí les dieron "alas para salir, para volver a casa
y salvar a la familia". Fueron afortunados, porque el
hecho es que estos cuidados, que los expertos calculan
que necesitan unos
6.000 niños al año en España, sólo los tienen, de
forma integral, unos 1.000. Un 16%. Y eso que, como
recalca el doctor Navarro, "se trata de un derecho",
recogido además en la
cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud.
El cálculo lo menciona el pediatra Eduardo Quiroga, que
actualmente trabaja en el Niño Jesús de Madrid, y
enumera a continuación: "Existe nuestra unidad de
Madrid, la del Sant Joan de Déu, una en Mallorca y dos
parciales -no atienden a todos los pacientes o no 24
horas- en Valencia y Málaga". Sin embargo, el Ministerio
de Sanidad ha
señalado que los niños deben tener "atención
paliativa específica distinta a la de los adultos",
reclama que como mínimo exista un equipo por
comunidad autónoma y detalla cuáles deberían
ser sus características básicas: al menos, deben estar
formados por médico y enfermero apoyados por un equipo
interdisciplinar pediátrico -pediatra, enfermero,
psicólogo, trabajador social...-, contar con una
asistencia telefónica 24 horas/365 días al año, y hacer
posible, siempre que lo deseen el niño y su familia y
las condiciones lo permitan, la permanencia en
el propio hogar.
Que la
enfermedad transcurra en casa significa disminuir la
sensación de miedo, aislamiento y desamparo, y supone,
incluso, un ahorro: "Mantener a un niño en un hospital
puede suponer un coste de unos 600 euros al día; en
casa, unos 60", narra Quiroga, que habla de
niños de dos años que han pasado hasta 400 días de su
vida en un hospital y de otros que permanecen
la mayor parte del tiempo en casa. Por ejemplo, los más
de 60 niños que el Niño Jesús tiene en "hospitalización
domiciliaria". Se trata de evitar ingresos
innecesarios y también de "adecuar las medidas
terapéuticas. Llega un momento en que no todas las cosas
que se pueden hacer se deben hacer", relata Navarro.
Cada
año, mueren en España entre 900 y 1.500 niños por alguna
enfermedad. (Reuters)
Elisabet sabe bien lo que supone algo tan sencillo como
que el equipo se encargue de coordinar los muchos
médicos que tiene que ver un paciente de este tipo. Que
haya siempre una "voz amiga" al teléfono que ayude "a
entender que llega la muerte". Que un profesional
oriente, informe, acompañe. Que sea capaz de decir, en
un momento de crisis, con la familia a punto de correr
otra vez al hospital, otra vez a Gina enganchada a las
máquinas y otra vez al ingreso sin solución:
"Pero mira a tu hija. Mira en qué punto está".
Elisabet miró. Y no corrieron al hospital. Se
quedaron alrededor del sofá rojo.
"Una parte
importante de los cuidados paliativos está en la
comunicación y la toma de decisiones. Nosotros vemos el
contexto de la vida del niño, y en situaciones ya
maduras a veces los niños no tienen que ingresar a morir
intubados en una UCI", señala Quiroga, que responde a la
entrevista entre visita y visita de las 4 o 5 (a los
domicilios o las escuelas, para que los niños no pierdan
días) que suele tener cada día. Él, como Navarro,
pertenece a una clase especial de médicos. O de
personas. Los que son plenamente conscientes de que
la medicina no siempre puede curar. Los
que permiten que pacientes como Gina tengan una "muerte
preciosa". En un sofá rojo. En su casa, si es posible. Y
con los suyos.
