No existe en España ninguna unidad de paliativos pediátricos que cumpla con la definición de la Unión Europea, pues no se cuenta con estructuras independientes con camas en ninguna región. Cuatro comunidades sí tienen profesionales especialistas en paliativos para niños (el hospital Sant Joan de Deu de Cataluña, el Niño Jesús de Madrid, el materno infantil de Las Palmas y el Son Espases de Baleares). Málaga, Barakaldo, Sevilla, Alicante y Murcia disponen de servicios domiciliarios integrados en otras unidades –como pediatría u oncología pediátrica– que ni son exclusivos ni tienen autonomía propia. En esta última región, según confirma la Consejería de Sanidad, llevan varios meses sin los dos pediatras más dedicados a la hospitalización en casa a causa de una baja médica y un traslado a la UCI pediátrica.

En el resto de ciudades no hay redes organizadas, frente a las 502 unidades de paliativos generales que se distribuyen por el territorio, según datos de 2014 expuestos en la II Jornada de Cuidados Paliativos Pediátricos que se celebró este jueves en Madrid.

Esta deficiencia del sistema se intenta suplir con parches de urgencia que buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes y reducir la angustia de las familias. Pero la formación sobre la marcha y la capacidad de atención es insuficiente. "Entre 7.000 y 10.000 niños y niñas (entendiendo como tal menores de 20 años) necesitan este servicio, que solo llega a un 10%", explica el doctor Ricardo Martino, coordinador de la unidad del hospital Niño Jesús.

Pediatras que aprenden sobre la marcha

El desequilibrio, critica Martino, "genera desigualdad entre los niños y las niñas" en función del lugar en el que residan. A Meritxell la atienden en casa una vez por semana –aunque también, si así lo requiere, de urgencia– una pediatra y una enfermera que se forman a la vez que Bibiana, la madre de la niña y la persona que mejor conoce los síntomas y la evolución de su hija. Dedica a su cuidado las 24 horas del día. "Estamos aprendiendo juntas y el soporte se nota", asume la mujer, que enfrenta con resiliencia un nuevo viaje a Madrid que de antemano sabe que va a ser complicado.

Es su primera cita con los especialistas en paliativos de Madrid y Bibiana da la bienvenida con optimismo a este nuevo punto de apoyo. Una pediatra explora a Meritxell, aunque la consulta se basa, sobre todo, en escuchar a la familia. "Lo ideal es conocer al niño y a partir de ahí asesorar o colaborar con los pediatras de sus ciudades. Hay mucho de trabajo en red", señala el doctor Martino. La visita se desarrolla en una suerte de barracón instalado en el hospital por falta de espacio. En el cartel de la entrada puede leerse: pediatría social.

A Meritxell le diagnosticaron Tay-Sachs hace un año y medio, tras casi otro año de tumbos entre pruebas imposibles y consultas. La niña ha dejado de hablar y de caminar, y se alimenta a través del botón gástrico colocado a la altura del ombligo por el que Bibiana, con la precisión de una especialista, le introduce la nutrición enteral con una jeringa. Tampoco puede beber agua por la boca porque se atraganta incluso con su propia saliva. La capacidad para conectar con el medio, con el cariño infatigable de su madre, está casi intacta. Por los pasillos del hospital, aún azotada por los viajes y las esperas interconsulta, se le dibuja en la cara con mofletes una sonrisa expresiva.

Evitar los ingresos en el hospital

La unidad de paliativos pediátricos de Madrid, nacida en 1998 y formada por 15 profesionales –incluyendo una psicóloga, una trabajadora social, una farmacéutica, un conductor...–, atiende al año a unos 90 niños, el mismo volumen que pasa por el hospital barcelonés Sant Joan de Deu. Se trata, según está concebida la red, de que los pacientes no tengan que permanecer en el hospital, sino ser controlados desde casa con visitas domiciliarias del equipo de forma regular, en función de las necesidades.

"Somos la comunidad que más recursos tiene en un contexto en el que socialmente seguimos sin aceptar que los niños mueren. Es una realidad. En España fallecen 3.500 niños al año y solo en la región de Madrid unos 400, hasta los 20 años de edad, que es lo que nosotros consideramos como pacientes de pediatría, aunque cada comunidad –e incluso cada centro– fija una edad. Al menos 200 de estos fallecimientos son previsibles, por lo que su proceso final puede ser de mayor calidad con una buena red de paliativos pediátricos", apunta el doctor Martino.

Cuidado, pero también acompañamiento

Algunas regiones,  según el documento aprobado por Sanidad el año pasado –coordinado por el propio doctor Martino–, ni siquiera cuentan con un plan de paliativos generales, como Canarias o La Rioja. En este mismo texto, titulado 'Cuidados paliativos pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención', se contempla que todas las comunidades deben incluir en sus respectivos planes regionales cómo atender a los niños en la fase final de su vida. En seis de ellas, la atención pediátrica de cuidados paliativos forma parte de la cartera de servicios, "lo que no implica la existencia de dispositivos específicos de atención".

"El objetivo en todo caso es que el niño o la niña viva lo mejor posible. Cuando sabemos que va a morir, dejamos de pensar en la muerte y nos centramos en que viva lo más pleno y feliz posible, buscando su mejor interés. Ayudar a la familia a fortalecer vínculos y su identidad como familia, entre hermanos, padres... Se trata no solo de cuidar, sino también de acompañar para que sean capaces de afrontar periodos de respiro: momentos de descanso que son imprescindibles para que puedan seguir cuidando. Muchas personas pasan semanas sin dormir que llegan totalmente desfondadas, física y emocionalmente", resalta el médico.

De acuerdo con las cifras que maneja la unidad de Madrid, el 70% de los pequeños atendidos tienen enfermedades distintas al cáncer, una dolencia que en niños está más visibilizada. De hecho, varios hospitales (como el Vall d'Hebron y la Fe de Valencia) cuentan con un servicio de oncología pediátrica que sostiene también una red de cuidados en la fase final de la vida de los pacientes.

Con todo, Martino insiste: "Los paliativos se vinculan siempre a esta enfermedad, que es muy grave, pero no hay que olvidar que la mayor parte de los niños fallecen por otras causas. Si se quiere dar atención paliativa universal hay que pensar en atender y formarse sobre todo tipo de enfermedades".