Actualmente se estima que entre 11.000 y 14.000 niños
en España padecen una enfermedad limitante para su vida y la mitad, entre
5.500 y 7.400, acabarán necesitando atención paliativa pediátrica
especializada, según las estimaciones del Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad, que ha elaborado unos criterios para que las comunidades
faciliten estos cuidados.
El documento al que ha tenido acceso Europa Press está entre la documentación
que se han enviado a las consejerías autonómicas de Sanidad y Salud con motivo
del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) que se
celebrará la próxima semana en Toledo, y en el que se definen los principales
criterios que deben cumplir los cuidados paliativos que reciben los niños.
Aunque la mortalidad infantil ha descendido en España, está aumentando la
prevalencia de enfermedades incurables y discapacidad en edad pediátrica, lo
que hace que "cada vez haya más niños que sobreviven en situación de alta
vulnerabilidad y fragilidad, a veces durante años" y por tanto necesiten este
tupo de cuidados.
Durante el primer año de vida, las causas más frecuentes de muertes
susceptibles cuidados paliativos son ciertas afecciones originadas en el
período perinatal, malformaciones congénitas, deformidades y anomalías
cromosómicas, y enfermedades del sistema nervioso. Y hasta los 19 años, las
causas más frecuentes pasan a ser los tumores (44,4%), seguidos de
enfermedades del sistema nervioso (17,5%) y malformaciones congénitas o
deformidades (17%).
Además, Sanidad ha observado que los recursos destinados a los cuidados
paliativos en relación con los pacientes pediátricos son "prácticamente
inexistentes", a pesar de que en 2007 se aprobó una Estrategia Nacional de
Cuidados Paliativos. No en vano, algunas regiones como Castilla y León o La
Rioja no contemplan aspectos específicos para los niños y en Canarias ni
siquiera se ha desarrollado un plan específico.
Para ello propone una serie de criterios para la atención integral de estos
menores en el que destacan que la asistencia debe prestarse "donde el niño y
la familia decidan permanecer siempre que existan recursos para llevarlos a
cabo".
En este sentido, recuerdan que muchos niños y sus familiares prefieren "estar
en casa durante la enfermedad y la muerte", por lo que proponen que el equipo
se adapte "en lo posible" a la dinámica de cada familia "para intentar que se
mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su
actividad cotidiana".
El equipo encargado de su atención debe estar formado "al menos por médico y
enfermera" pero debe contar con el apoyo de un equipo interdisciplinar de
referencia, formado por un médico especialista en Pediatría, Enfermería,
Psicología, Trabajo Social o consejero espiritual. De hecho, Sanidad propone
que en todas las comunidades haya al menos un equipo interdisciplinar de
referencia, y que se ofrezca atención telefónica las 24 horas del día para
pacientes, familias y profesionales.
