Madrid deja sin atención especializada a un niño de
11 años con cáncer por motivos burocráticos
Diego fue
intervenido de un cáncer cerebral hace dos años y ha sido excluido de
la unidad especializada en lesiones por el "tiempo transcurrido" desde
que le operaron
La Consejería de Sanidad ha tomado esta
decisión pese a que el centro de rehabilitación en el que le
atienden recomienda que acuda a un centro de daño cerebral infantil
Su familia
paga 1.000 euros al mes para que pueda acceder a terapia especializada
en un centro privado, ya que el sistema público solo le da
fisioterapia y logopedia
10/01/2016
Laura Galaup

Diego sentando en el triciclo que le han regalado en Navidades junto a su
hermano
Diego ha sido
excluido de la única unidad especializada en daño cerebral infantil que hay
en la Comunidad de Madrid. Este niño se ha dado de bruces con la burocracia
ya que no le permiten tener acceso a una rehabilitación destinada a menores
con lesiones cerebrales. A sus 11 años está haciendo frente a las secuelas
provocadas por un tumor cerebral, del que fue intervenido hace año y medio,
y que le ha afectado a su movilidad y a su equilibrio.
"Uno de los
criterios de inclusión en la Unidad de Daño cerebral Adquirido del Hospital
Niño Jesús es que no hayan transcurrido más de 8 meses desde el hecho
causante de la lesión", apunta la Consejería de de Sanidad a
eldiario.es,
"pasado un tiempo determinado tras el accidente, son otros los dispositivos
de rehabilitación adecuados.". Gloria, la madre de Diego ya ha tenido que
hacer frente a este respuesta en varias ocasiones, se muestra desconcertada
ante estas argumentaciones.
Este mujer
recuerda a la Consejería de Sanidad que su hijo fue operado en mayo del 2014
y la unidad comenzó a funcionar a principios del 2015. "Por un lado, cuando
mi hijo fue dado de alta de ese hospital -el niño fue tratado en el mismo
centro en el que se ubica la unidad- ese departamento específico para hacer
frente a lesiones cerebrales no se había creado. ¿Por qué Diego no tiene las
mismas opciones que un niño que sea hoy dado de alta? Por otro, durante esos
ocho meses mi hijo ha estado haciendo frente a radioterapia y quimioterapia.
Salía de los ciclos de quimio hecho un trapito", responde.
Diego se
desplaza en silla de ruedas porque no se puede poner de pie. Aunque estas
navidades los Reyes le han regalado un triciclo con el que podrá cambiar de
medio de desplazamiento y así hacer algo de deporte, una de las actividades
que más extraña desde que el tumor apareció en su vida.
Tras ser
operado, fue dado de alta en septiembre del 2014. Como explica Gloria, al no
existir todavía la
unidad de daño cerebral del Niño Jesús fue derivado a un centro de
especialidades para continuar con la rehabilitación. "El centro no está
adaptado para dar atención a menores con daño cerebral, solo dan
fisioterapia y logopedia. Cuando llegamos me di cuenta que no era parecida a
la terapia global que recibía mientras estaba ingresado", añade.
Sus padres
han decidido asumir un desembolso de 1.000 euros al mes para que acuda
además a una rehabilitación especializada. "Vamos a un centro en Guadalajara
en el que trabaja el equilibrio con un robot y unas cintas andadoras que le
ayudan a caminar".
Uno de los
médicos rehabilitadores del centro de especialidades al que fue derivado por
la Consejería de Sanidad, emitió un informe fechado en abril del 2015
recomendando que este niño tuviese un "seguimiento en un centro de daño
cerebral adquirido donde se contemple terapia global". Una sugerencia
parecida plantearon en ese mismo mes desde el servicio de neurocirugía del
Niño Jesús -el equipo médico que operó a Diego- al sugerir que debería
completar su recuperación neurológica realizando "con cáracter intensivo y
preferente rehabilitación integral".
Con estos
informes emitidos, Gloria se mostraba optimista al pensar que el Hospital
aceptaría a Diego una vez hubiese superado los ciclos de quimioterapia,
teniendo en cuenta que el departamento especializado en daño cerebral
infantil ya se había creado. En verano del 2015 su madre solicitó una
valoración para ser incluido en la unidad. Tras recibir una respuesta
negativa, presentó una queja en el Hospital.
En la
contestación a esa reclamación -a la que ha tenido acceso eldiario.es- la
directora gerente justificaba la exclusión de Diego indicando que "uno de
los criterios fundamentales para la entrada en la unidad de daño cerebral es
el tiempo transcurrido, pues las posibilidades de mejoría que el niño puede
lograr en la unidad están íntimamente vinculadas a este parámetro".
Además, en
ese escrito, la directora gerente señalaba que desde la Consejería les han
facilitado un servicio de rehabilitación de logopedia y fisioterapia. Sin
tener en cuenta en esta argumentación la opinión emitida por el profesional
que trabaja semanalmente en ese centro de especialidades con Diego.
Expertos en
neurorrehabilitación como Javier Tirapu, neuropsicólogo y premio Nacional de
Neurociencia Clínica 2013, señala que las terapias especializadas en menores
son necesarias. "La capacidad del cerebro para reorganizarse es altísima
hasta los 23 años. Luego se cierra", explicó en el Parlamento navarro para
concienciar a los diputados de la
importancia que tenía la neurorrehabilitación en la cartera de servicios
para que pueden recuperar funciones perdidas, "si un niño tiene una lesión
en la parte izquierda y no habla, podemos intentar, con ciertas actividades,
llevarle el lenguaje a la parte derecha".
Los padres de
Diego se dieron cuenta mientras estaba ingresado de que las terapias de
rehabilitación que realizó le ayudaron a ganar movilidad. "Antes de que le
detectasen el cáncer, mi hijo era un toro, muy deportista. Y cuando salió
del quirófano no podía levantar el brazo derecho, no se podía levantar. Poco
a poco fue mejorando", apunta Gloria.
La situación
por la que está pasando Gloria es conocida por Paloma Pastor. Su hijo, Maesh
se cayó hace cuatro años por un barranco y desde entonces sufre
daño cerebral adquirido (DCA) que le ha dejado secuelas de carácter
físico, psíquico y sensorial. Llevó ante los tribunales la asistencia
pública que le facilitaron: fisioterapia y logopedia -similar a la que
recibe Diego- y ganó. La jueza reconoció el derecho de Mahesh "a la
asistencia rehabilitadora con cargo al Sistema Público de Salud".
3.000
euros al mes en rehabilitación
En noviembre,
Gloria y Paloma se reunieron con portavoces de la Consejería de Sanidad. A
ese encuentro acudió también Isabel, para contar que ella y su marido hacen
frente a 3.000 euros mensuales para pagar la asistencia domiciliaria y
sesiones de rehabilitación. Su hija Marta se encuentra en estado vegetativo,
con mínima consciencia, después de sufrir a los 16 años una crisis
epiléptica cerebral que le tuvo 10 meses en la UCI del Hospital Doce de
Octubre (Madrid) en coma.
En su caso,
cuentan con un cheque-servicio al estar amparados por la Ley de Dependencia
que cubre 700 euros de tratamiento asistencial y rehabilitador. "Nos
sorprendió que al ser dados de alta no recibimos ningún tipo de
fisioterapia. Con el tratamiento que pagamos nosotros vemos cómo ha
aprendido a mantenerse erguida, se puede sentar sin que se le caiga la
cabeza y ha conseguido agilidad en los dedos de las manos y de los pies",
añade Isabel.
El objetivo
de sus padres es que la administración subvencione la rehabilitación que
Marta necesita ya que en un informe emitido en agosto por la especialista de
neurología del hospital en el que fue intervenida señala que "sería deseable
abordar un tratamiento rehabilitador global, desde el punto de vista físico
y neurológico".
Por su parte,
la Consejería señala: "Destacamos el mérito de los padres en buscar todos
los recursos posibles para que sus hijos cuenten con la máxima calidad de
vida, sin olvidar, que lamentablemente, los avances en medicina actuales son
limitados en estas patologías".
Especificar la cobertura sanitaria en el Real Decreto
Paloma Pastor
ha sido una de las impulsoras de la unidad de daño cerebral adquirido del
Hospital Niño Jesús. Se ha reunido con diputados regionales y nacionales,
para que se modifique la normativa y se incluya específicamente en la
legislación toda la rehabilitación que necesitan estos menores: "El
Real Decreto 1036/2006 que regula la cartera de servicios comunes del
Sistema Nacional de Salud solo hace referencia a rehabilitación con
fisioterapeuta, terapia ocupacional y logopedia. Pero no menciona la
recuperación a nivel cognitivo por eso la cobertura de la
neurorrehabilitación depende de la interpretación que haga cada Comunidad
Autónoma".
Los contactos
que Paloma ha mantenido con políticos promovieron la aprobación de una
Proposición No de Ley (PNL) en la última legislatura por la que se
instaba al Gobierno a "clarificar el alcance de los tratamientos de
rehabilitación a nivel cognitivo, conductual y emocional, a pacientes con
déficit funcional recuperable en la cartera común de servicios del Sistema
Nacional de Salud".
No existen
datos de los niños afectados por DCA en España, según la Federación Española
de Daño Cerebral hay 420.000 afectados, incluyendo a menores y a adultos.
Esta lesión no se presenta desde el nacimiento y está provocada por
traumatismos craneoencefálicos, accidentes en los que hay interrupción del
flujo sanguíneo en alguna región del cerebro -como las embolias o infartos
cerebrales-, por tumores e infecciones cerebrales.
El sistema sanitario público garantiza la atención en la fase aguda hasta
que les dan de alta en el hospital, una vez que los niños llegan a casa y
tienen que retomar su vida de nuevo llegan los problemas, en la mayor parte
de comunidades no existen unidades públicas destinadas a la infancia, solo
Valencia Cataluña y Madrid cuentan con un departamento específico.
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