"Mi hijo no vive en una sociedad donde sólo hay personas con discapacidad"

"¿Por qué tengo que pagar para que mi hijo mayor aprenda a nadar, si a su hermano pequeño le sale gratis?", razona Laura Vergillos. Como ocurre con la mayoría de niños con autismo, su hijo Juanma, de ocho años, no goza de los mismos derechos que el resto de menores. Las actividades extraescolares, el ocio, siguen vetados a la mayoría de personas con el también conocido como Trastorno del Espectro Autista (TEA).

"La Administración está obligada a velar por una sociedad inclusiva, garantizando el derecho de estas personas a tener y desarrollar una autonomía personal y una vida digna. De lo contrario vivimos en la limosna, en el sálvese quien pueda", defiende Christian Loste, director de la Fundación Autismo Madrid. La inclusión social de estas personas es una de las puntas del iceberg de un trastorno neurobiológico cuyo origen se desconoce y cuya detección no es todo lo rápida que debería ser. Dar a conocer esta realidad es el objetivo del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, que se celebró este miércoles.

"Mi hijo no vive en una sociedad donde sólo hay personas con discapacidad", recuerda Laura. A falta de un censo real, las asociaciones e instituciones que trabajan con personas con autismo estiman que uno de cada 150 niños nace con TEA. Laura y su marido, como otros centenares de miles familias en su situación, reclaman una inclusión real. "Antes se hablaba de integración. Pero eso supone crear un mundo irreal alrededor del niño. Queremos que viva en el entorno normal", explica Laura. De ello dependerá su integración en la sociedad. "Tiene que aprender a cruzar por el paso de cebra, a parar si pasan coches, para algo tan básico como ir a comprar el pan. ¿Cómo lo podría aprender aislado?", razona a modo de ejemplo su madre.

Un trastorno con muchas caras

Las manifestaciones del autismo son tan diversas como lo somos las personas. El TEA abarca desde las personas incapaces de hablar a aquellas que se expresan como libros abiertos, incapaces de adaptar su vocabulario y registro al ambiente donde se encuentren. En unos casos, el autismo está asociado a una discapacidad, pero en otros, al contrario, se trata de personas con capacidades superiores a la media. Lo que une a todos son, a grandes rasgos, sus problemas para comunicarse, sus dificultades para socializar con el resto de personas y el hecho de que todos tienen intereses muy restringidos, explican desde la Confederación Autismo España.

Cómo se manifieste el autismo marca las posibilidades de que el niño se integre. El caso de Juanma ejemplifica parte de los logros conseguidos por las asociaciones de padres. Estudia segundo de primaria en un centro preferente para niños con autismo, en Pinto (Madrid). Sigue las clases con el resto de compañeros. Unas horas sale a su clase especial y otras su profesora de apoyo acude al aula. "Los niños se han criado con él y no se preguntan por qué Juanma hace cosas diferentes. Saben que le cuesta concentrarse, como a otra compañera le cuesta aprender a sumar", explica Laura. Confiesa que se emociona cuando se le acerca algún compañero de clase de Juanma y le cuenta cosas de su hijo.

Este tipo de colegios funcionan, pero las instituciones deben velar porque no se desvirtúe el modelo, explica Christian Loste, director de la Federación Autismo Madrid. "Tampoco vale cualquier profesional para ejercer de apoyo", reivindica. De la labor de este profesional de apoyo y de los recursos que se pongan a su alcance y al del niño dependerá el éxito del desarrollo y la educación del menor.

No obstante, por la naturaleza variada del autismo, la integración escolar no siempre es posible. "Cuando los niños ni hablan, necesitan una respuesta especializada, en un centro especial", explica Loste. Para ellos, la oferta es limitada. Muchos acuden a centros que fueron creados por las asociaciones de padres, hace 30 años, cuando la escolarización de estos niños, fuera cual fuera su grado, era una quimera.

Un diagnóstico demasiado tardío

Las dificultades para diagnosticar el autismo es el otro gran problema para las familias. Y es que cuanto antes se determine, antes se podrán empezar a trabajar terapias y técnicas que refuercen las capacidades del menor. El problema es que, a diferencia de otros trastornos, "no existe un marcador biológico", explica Loste. Así, las familias se enfrentan a un vía crucis de consulta en consulta hasta que un pediatra, tras haber realizado varias pruebas, determina que su hijo no se comporta como el resto porque tiene autismo.

Lo ideal sería que el diagnóstico no se realizara después de los 18 meses. Cuando Juanma tenía justo esa edad, fue cuando Laura se dio cuenta de que su lenguaje no evolucionaba y que no tenía interés por comunicarse. Aunque el pediatra la tranquilizó, no quiso esperar y acudió a un centro de atención temprana, especializado en niños con autismo. "Le llevé pensando que me dirían que me fuera a mi casa, pero me dijeron que tenía un retraso en el lenguaje", explica. Dos años más tarde le dieron el diagnóstico final que constataba que tenía autismo. El niño aprendió a hablar con una logopeda, a sincronizar sus movimientos con fisioterapia y ahora estudia música, su verdadera pasión, en la escuela municipal de Pinto, su pueblo.

Gracias a todo ello, la vida de Juanma es más acorde a su entorno. "¿Sabes lo que significa para él entrar en una cafetería? ¿Sabes la cantidad de estímulos que yo antes no percibía? La cafetera suena, el murmullo de la gente, la televisión está encendida y, al fondo, en una mesa, gritan más de lo normal... Ante eso, le cuesta poner el foco, dirigir su atención y se queda desorientado, pero poco a poco lo va consiguiendo", explica Laura con un tono de satisfacción.

Cuando el niño crece

Al autismo se le pone a menudo cara infantil. Y como en toda niñez, queda justificada la atención continua de los padres. Pero ¿qué ocurre cuando estos niños crecen? Algún día sus progenitores morirán y sus hermanos, si los tienen, tendrán su propia vida. No podrán estar pendientes de ellos. Es entonces cuando cobra todo su sentido el derecho a la vida plena que reclaman las familias. De la independencia que consigan en su niñez dependerá su futura calidad de vida.

A ello hay que sumarle la necesidad de una red potente de centros de empleo con apoyos, salidas laborales que saquen provecho a sus capacidades y centros de día donde las personas menos autónomas sigan desarrollándose, explica Loste.

Pero para reforzar los recursos dirigidos a las personas autistas adultas se necesita apoyo social. "Este tipo de estructuras no se crean a base de decretos. Hay que concienciar a todo el mundo, ejercer presión, para que ya no solo los Gobiernos, también los empresarios consideren estas opciones", explica el presidente de la Federación Autismo Madrid.

 

La razón por la que salto Autor/a: Higashida, Naoki - Mitchell, David Un niño autista otorga voz a aquellos que padecen su condición y que ni siquiera tienen la capacidad de comunicarse verbalmente; que explica sus comportamientos; aquello que adoran y odian; las sensaciones que les produce nuestra actitud incrédula o temerosa… Naoki plantea preguntas como: ¿Por qué los autistas hablan tan alto y tan raro?; ¿Por qué os gusta poner vuestros coches de juguete en fila y ordenar todos los bloques de los juegos de construcción?; ¿Por qué eres incapaz de mantener contacto visual con aquellos que te hablan?; ¿Por qué saltas? Sus respuestas directas y claras, sirven de entrada a un mundo incomprensible para la mayoría de nosotros y consigue conmover y es un canto a la vida. Además, intercala pequeñas narraciones también escritas por él. El optimismo, la alegría de vivir y un estilo sencillo y directo, comprensible y accesible lo convierten en un libro de referencia.     ROCA EDITORIAL   Ficha técnica Trade ISBN: 978-84-9918-812-6 Páginas: 192 Precio: 12.90 € Fecha de publicación: 03/04/2014