La menor ha
fallecido tras cuatro días sin dolor. Sus progenitores lograron,
vía judicial, que no se le prolongara su vida de forma artificial:
"Se ha ido en paz y con tranquilidad, sin sufrir"
09/10/2015
Tras cuatro días sin dolor y rodeada de los
suyos. Así ha fallecido este viernes en el Hospital Clínico de
Santiago
Andrea, la niña de Noia (A Coruña) de 12 años afectada por una
enfermedad degenerativa irreversible que ha reabierto en
España el debate sobre la muerte digna, según ha confirmado a EL
PAÍS el abogado de la familia. El pasado 5 de octubre, los
pediatras de este centro público accedieron, como pedían sus
padres, Estela Ordóñez y Antonio Lago, y el Comité de Ética
Asistencial del área sanitaria compostelana,
a retirarle la sonda a través de la que se alimentaba
artificialmente a costa de un gran sufrimiento, según denunció
la familia repetidamente. La pequeña ha recibido durante este
tiempo, bajo supervisión judicial, la sedación paliativa que
recoge la reciente ley gallega de derechos y garantías de los
enfermos terminales, pero para lograrlo su familia ha tenido que
acudir a un juzgado.
Andrea se ha ido finalmente
en las condiciones por las que lucharon sus padres desde que a
finales de septiembre, tras un deterioro general e irremediable de
su estado de salud, los médicos del Servicio de Pediatría del
hospital, dirigido por José Luis Martinón, les comunicaron su
intención de darle el alta a la niña. Esta decisión de los
pediatras se produjo pese a que una resolución de los expertos del
comité de bioética del Servizo Galego de Saúde (Sergas) admitía
que la menor, aquejada de múltiples afecciones, sufría además una
"desnutrición calórico-proteica importante" porque su castigado
cuerpo ya no toleraba bien siquiera la alimentación artificial.
Los
padres de Andrea han agradecido en un comunicado el apoyo que han
recibido y también han pedido respeto a su duelo, en la "más
estricta intimidad". "Se ha ido en paz y con tranquilidad, sin
sufrir, como todos deseábamos y como ella misma hubiese querido",
han expresado.
El
informe del Comité de Ética Asistencial del área sanitaria de
Santiago, fechado el pasado 14 de septiembre y elaborado por un
equipo multidisciplinar a instancias judiciales tras entrevistar
tanto a los padres de la menor como a un responsable médico del
hospital compostelano, era claro. El "pronóstico infausto del
trastorno" que padecía la niña y la consideración de "cuestiones
valiosas" como la "calidad de vida" y la eliminación del
sufrimiento conllevaban que
la "acción éticamente preferible" fuera que los facultativos le
retirasen la nutrición e hidratación por sonda PEG que
prolongaba "artificialmente su vida" y le aplicasen un
"tratamiento sintomático" de posibles complicaciones que podría
derivar incluso en una "sedación paliativa". El hospital optó por
ignorar dicho informe, apoyándose en que no era vinculante, aunque
un juez había recomendado previamente tenerlo en cuenta. Cuando el
caso salió a la luz, los pediatras accedieron a no darle el alta a
la niña, pero siguieron negándose a retirarle la sonda y
proporcionarle una sedación paliativa hasta que intervino un
juzgado.
Los padres de Andrea mantuvieron desde el principio ante los
médicos que su hija, que no hablaba por culpa de su
enfermedad, pero con la que a lo largo de su vida se comunicaron
siempre por gestos, estaba sufriendo mucho dolor y les enviaba
"miradas de auxilio". Estela y Antonio relatan, sin embargo, que
se sintieron "maltratados psicológicamente" por una parte del
personal sanitario que atendía a la pequeña, incluso cuando
pidieron a un jefe médico que no le retirara la morfina que tanto
la aliviaba. El dictamen del comité ético abordó también estas
quejas y subrayó que las comunicaciones de los facultativos con
los padres de la menor son "procedimientos de la asistencia", por
lo que "deben entenderse como contraindicados en general aquellos
mensajes que se traduzcan en culpabilización de las familias".
Desde que hicieron pública
la situación que estaba sufriendo su hija en el hospital de
Santiago, Estela y Antonio han recibido el apoyo, entre otros,
de la Organización Médica Colegial, la Federación de Asociaciones
de Defensa de la Sanidad Pública, la Asociación Derecho a Morir
Dignamente y del líder del PSOE, Pedro Sánchez,
que ha prometido una ley de muerte digna si llega a presidente del
Gobierno. Por el contrario, el respaldo a la actuación de los
pediatras ha llegado del Gobierno gallego que preside Alberto
Núñez Feijóo, de la Sociedad de Pediatría de Galicia y del
Arzobispado de Santiago. La Asociación Española de Abogados
Cristianos ha anunciado acciones legales contra el hospital por
acceder finalmente a la petición de los padres de Andrea.
Expertos en bioética consultados por este
periódico sostienen que
la muerte digna de los niños enfermos es aún un tema tabú. El
Comité de Ética Asistencial de Santiago que analizó el caso de
Andrea, integrado por 27 profesionales de distintos ámbitos no
solo sanitarios, destacó en su informe que las decisiones "en el
final de la vida de los menores incapaces" son "especialmente"
complejas por su "doble vulnerabilidad" y provocan "fuertes
sentimientos de protección" que puede convertir a estos pacientes
en víctimas de "inercia y obstinación terapéuticas". "Solo así se
puede entender que decisiones de limitación de esfuerzo
terapéutico [como la retirada de la alimentación artificial por
sonda PEG] en pacientes adultos en condiciones de salud semejantes
sean más difíciles de tomar en niños", señala este órgano en su
dictamen, en el que reclama además "recursos asistenciales
específicos (profesionales formados, espacios, procedimientos…)
para el cuidado paliativo en la etapa final de la vida de los
pacientes pediátricos".
Cuando tenía solo ocho meses,
Andrea dejó repentinamente de balbucear, de manipular objetos con
sus manos, de mantenerse sentada y de dar pasos con el
andador. Desde entonces y hasta hoy, esta niña de Noia (A Coruña)
batalló junto a su familia contra los efectos de una enfermedad
rara, degenerativa, irreversible y sin diagnóstico firme que la
mantuvo los últimos tres meses ingresada en el Hospital Clínico de
Santiago. Tras más de una década conviviendo con la angustia de
que la existencia de Andrea podía truncarse en cualquier momento,
sus padres han admitido que nunca imaginaron el calvario que les
esperaba: "No estábamos preparados para que cuando el cuerpo de
nuestra hija dejara de responder no se le diera una salida tan
digna como había sido su vida". Finalmente han logrado su
propósito.
