INFOBAE
Murió Joaquín
Stefanizzi, el nene que impulsó la Ley de Electrodependientes
Tenía seis años y
falleció ayer de un paro cardiorespiratorio. En 2017, su
caso funcionó como puntapié para la sanción de la norma por
los derechos de los niños que dependen de la energía
eléctrica para sobrevivir
Joaquín Stefanizzi nació
prematuro y era electrodependiente. Falleció ayer a los 6
años (Foto / Twitter).
Florencia L. 16 de
marzo 2020
La noticia se conoció a través de un
tuit de Alberto Fernández. “Este domingo falleció
Joaquín Stefanizzi. Mi más sentido pésame a sus
seres queridos . Su lucha, la de su papá Mauro
Stefanizzi y su mamá Mayra Helman, fueron medulares
para la sanción de la Ley Nacional 27.351 de
Electrodependientes”, escribió el Presidente.
Prematuro, Joaquín llegó al mundo
a las 27 semanas pesando sólo 700 gramos y con
gravísimas secuelas: daño cerebral irreversible,
visión escasa, y electrodependiente. Sus órganos
no lograron desarrollarse y estuvo más de siete
meses en terapia intensiva y enfrentó múltiples
cirugías, su corazón y pulmones solo podían
funcionar con un respirador permanente .
Desde hacía unos días, lo habían
internado por una infección respiratoria. “Los
médicos no saben si superará las próximas horas. Nos
llamaron a la madrugada para hablar con nosotros y
acá estamos. Con todo el dolor del mundo. Gracias
por los mensajes y el aliento. Pedimos un milagro
para Joaquín”, contó su papá en su cuenta de
Twitter.
Afligido por la salud de su hijo, tras la
última internación, Mauro Stefanizzi hizo un sentido
descargo en redes. “Joaco está cansado. Sus pulmones
están colapsados. Desde que nació prematuramente viene
soportando intervenciones quirúrgicas, internaciones,
pinchazos y dolor. La vida fue muy injusta con él ”,
sostuvo.
Más adelante, luego de agradecer al
equipo de profesionales que lo trató, el papá de
Joaquín compartió su tristeza. “Siempre vivimos
el día a día, ahora viviremos el minuto a minuto. Al
igual que cuando nació. Pido disculpas si expreso
mucho dolor en las palabras, quizá sea una especie
de catarsis”, escribió un día antes de la muerte de
su hijo.
El caso de Joaquín cobró
notoriedad en diciembre de 2016, a
través del programa de Marcelo Tinelli.
De Lomas de Zamora, sus padres Mauro y Mayra
fueron a presenciar la final del Bailando y
contaron que no podían pagar la factura de
luz que, con los aumentos, había escalado de
$ 300 a $ 2.200.
En medio de tarifazos de luz los
Stefanizzi encabezaron la lucha para que se
reconocieran los derechos de los niños que
dependen de energía eléctrica para
sobrevivir. Así, el 26 de abril de 2017,
lograron la
sanción de la Ley de Electrodependientes
(Ley N° 27.351), que garantiza la
gratuidad del servicio para los chicos
afectados. Sin embargo, pese a lo
establecido, un censo realizado en Lomas de
Zamora determinó que apenas un 10% de los
casos cuenta con una fuente alternativa de
energía o grupo electrógeno, y que casi el
50% no tiene obra social.
“La lucha de Joaquín y de
sus padres fueron determinantes para la
creación de la Asociación Argentina de
Electrodependientes. Por Joaquín y todas
las personas electrodependientes del país,
debemos brindar nuestro incondicional apoyo
en su lucha y cuidado”, sostuvo el
Presidente en Twitter.
El caso de Joaquín cobró
notoriedad en diciembre de 2016, a
través del programa de Marcelo Tinelli.
De Lomas de Zamora, sus padres Mauro y Mayra
fueron a presenciar la final del Bailando y
contaron que no podían pagar la factura de
luz que, con los aumentos, había escalado de
$ 300 a $ 2.200.
En medio de tarifazos de luz los
Stefanizzi encabezaron la lucha para que se
reconocieran los derechos de los niños que
dependen de energía eléctrica para
sobrevivir. Así, el 26 de abril de 2017,
lograron la
sanción de la Ley de Electrodependientes
(Ley N° 27.351), que garantiza la
gratuidad del servicio para los chicos
afectados. Sin embargo, pese a lo
establecido, un censo realizado en Lomas de
Zamora determinó que apenas un 10% de los
casos cuenta con una fuente alternativa de
energía o grupo electrógeno, y que casi el
50% no tiene obra social.
“La lucha de Joaquín y de
sus padres fueron determinantes para la
creación de la Asociación Argentina de
Electrodependientes. Por Joaquín y todas
las personas electrodependientes del país,
debemos brindar nuestro incondicional apoyo
en su lucha y cuidado”, sostuvo el
Presidente en Twitter.
La última
factura de luz
El domingo Joaquín
murió. “La infección respiratoria se
complicó y no pudo salir adelante.
Falleció de un paro
cardiorespiratorio”, contó su papá
a Infobae poco después de
regresar del cementerio. “Estamos
destrozados. Joaco era todo para
nosotros ", dice Mauro. Mayra
prefiere no hablar. A pesar del
dolor, dijeron sentirse muy
acompañados. “Los mensajes de
Alberto son una caricia” ,
coincidieron.
Según su papá, Joaquín
vino a este mundo con un 20 % de
probabilidades de vivir y desafió
todos los pronósticos . “De acá
en adelante redoblaremos todos
nuestros esfuerzos para que se siga
cumpliendo la Ley de
Electrodependientes porque, aunque
tres años que entró en vigencia (N.
de la R.: el 17/5/2017) todavía
hay cuatro provincias que no
adhirieron: Entre Ríos, Catamarca,
Jujuy y Santiago del Estero. Es
inentendible: estamos hablando de
una norma que garantiza el derecho a
la vida”, sostuvo Mauro, que preside
la Asociación Argentina de
Electrodependientes (AAdED).
¿Cómo se sigue
adelante? “Primero tenemos que
contarle lo que pasó a su hermanito
menor. Recién hoy a la noche vamos a
estar los tres solos como para poder
hacerlo. Lo que tengo claro es que vamos
a seguir peleando para cumplir con
la misión que Joaco trajo a este
mundo, que es hacer cumplir la Ley”,
dijo su papá que, un rato antes, lo
había despedido en Twitter.
“Vuela alto Joaco.
Que adonde sea que vayas, sea sin
dolor y sufrimiento”.
Sin la
electricidad, el nene podría morir
|
|
PRODENI
