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Ni tontos, ni locos ni salvajes: son menores con trastorno del déficit de atención

Educación

En España, entre el 3% y el 6,8% de menores están afectados por Trastorno del Déficit de Atención e Hiperactividad, según varios estudios. Sin embargo, en torno al 30% de diagnósticos son erróneos

Eva y su hijo vivieron un periplo de psicólogos y psiquiatras, públicos y privados, hasta la valoración de un médico "que necesitó una hora para explicárnoslo"

"Nos suele llegar el caso de un chaval de 20 años, un repetidor habitual, sus padres pensaban que no daba más de sí. Cuando le dices que es TDAH se le abre el cielo", dice el psiquiatra infantil y juvenil del hospital Sant Joan de Dèu, José Ángel Alda

Elena Cabrera Follow @elenac

15/09/2019

Los organizadores han celebrado una asamblea abierta de niños y niñas sobre la huelga y sus motivos.

El vídeo de Xabier Alconero hizo llorar a Eva (https://www.youtube.com/watch?v=lDN9FyILDN8). No porque fuera triste o melodramático, sino por todo lo contrario. Vio a su hijo Pedro (nombre ficticio) reflejado en él y se sintió conmovida, como muchos otros espectadores de esos diez minutos de testimonio, por la mirada directa y tranquila, la voz serena, la razón sin furia, aplastante y evidente, de Xabier Alconero. Eva miró el video y pensó que la infancia arruinada de Xabier podría haber sido la de su hijo de 11 años, si no le hubieran pillado a tiempo.

Alconero es una persona inquieta. Es curioso cómo la connotación de esa palabra es negativa cuando se aplica a los menores pero inequívocamente positiva para hablar de la vida profesional. Cuando tenía 22 años, creó una empresa de fiestas universitarias llamada Disaster Party que le hizo ganar dinero y fama. Un diario de tirada nacional le hizo un reportaje fotográfico sujetando una copa de cava y abandonando la entrevista a toda prisa para acudir al siguiente compromiso de su agenda. Alconero es un artista, un creativo; hace grabados en su propio taller y es realizador audiovisual. Su primer corto, El redil de los cobardes, ha sido premiado, pero no habrá sido tan visto como el vídeo que le gustó a Eva, titulado Experiencia de una persona con TDAH.

TDAH son las siglas para Trastorno del Déficit de Atención e Hiperactividad, pero quizá no hacía falta explicarlo porque, como dice la madre de Pedro y coinciden los expertos, "el TDAH está de moda". En su vÍdeo, Xabier cuenta cómo fue su infancia y adolescencia con un TDAH sin diagnosticar, la de un chaval incomprendido y vapuleado por el sistema educativo. "Hay niños —dice a cámara— que por sus cualidades podrían ser filósofos o inventores o artistas y acaban siendo drogadictos o delincuentes, podrían ser felices y acaban siendo infelices, destruyendo y destruyéndose en lugar de aportar, cuando podrían aportar muchísimo, por culpa de un sistema incapaz de encauzar y de estimular adecuadamente. Yo salí de ahí porque tengo buen fondo y soy un luchador, me vi tan abajo cuando salí del ingreso psiquiátrico que decidí que no iban a poder conmigo y que aquello iba a cambiar".

Que los niños y las niñas diferentes no encajan en el sistema educativo público lo sabe Eva también, quien ha decidido irse a vivir a un pueblo con su pareja y sus dos hijos para evitar que Pedro sea incomprendido y vapuleado en algún instituto masificado de Madrid. Durante la etapa de Primaria, Eva sabía que Pedro era distinto pero no sabía por qué. Aún hoy no puede estar segura, pero se agarra al último diagnóstico, el cual ha ido cambiando con los años. Pedro tiene autismo con sobredotación intelectual y TDAH. Probablemente.

La historia de las idas y venidas con psicólogos y psiquiatras, públicos y privados, y orientadores del centro escolar, con sus diferentes diagnósticos, es rocambolesca. Durante esos años, Pedro estaba en el centro de ese huracán, moviéndose inquieto, a veces violento, desentendiéndose de lo que no le interesaba, siendo "disruptivo", como lo denominaban en el colegio; pero también aprendiendo velozmente, investigando a fondo por iniciativa propia las materias que sí captaban su interés, aplicando una lógica aplastante, con inteligencia. Eva necesitó volcar en algún sitio su frustración con la rígida estructura educativa y escribió, el año pasado, una obra de teatro. Se titula Tonto, loco, salvaje.

En el libreto, un niño ha roto una cristalera del colegio con la cabeza y se ha encerrado en una sala. La madre acude al centro y se enfrenta, una vez más, a los reproches de los profesores, que le preguntan por qué no llevan al niño a un especialista. "Los hemos visto. A varios", contesta ella. "Vimos a un psicólogo privado que le diagnosticó altas capacidades. Para entrar en el programa de enriquecimiento debíamos visitar a la orientadora del centro, pero ella negó el diagnóstico alegando que Pedro lleva varios años suspendiendo asignaturas. Propuso en su lugar un Trastorno de Déficit de Atención y lo derivó a un psiquiatra. Este último negó los dos diagnósticos anteriores y propuso un síndrome de Tourette. Vimos a un segundo psiquiatra que habla de sobredotación y de un trastorno del espectro autista".

Las pautas que la primera psicóloga dio a los padres para ayudar a Pedro, bajo el diagnóstico de altas capacidades, han sido las más útiles hasta ahora. "Pero para poder legalizar, entre comillas, esas pautas en el colegio, la psicóloga privada me aconsejó que fuera al departamento de Orientación". Cuando este departamento decidió actuar, no por petición de los padres sino porque la tutora de Pedro alertó de que él estaba "muy disruptivo", los orientadores le hicieron nuevas pruebas, puntuando en el test de inteligencia bastante por debajo de lo que lo había hecho en los previos. "Me dijeron que era listo pero que no tenía altas capacidades. Cuando les pregunté cómo era posible la diferencia de resultados, me contestaron que como yo había pagado a la psicóloga privada, ella me había dicho lo que yo quería oír. Nos dijo que a lo mejor era un problema de TDAH, y esa fue la primera vez que yo oí esta posibilidad. Además, nos dejó caer que la ansiedad del niño podía venir de nosotros".

Por tanto, a pesar de que su psicóloga había recomendado unas pautas para altas capacidades, que además habían provocado en Pedro una mejoría "como del día a la noche", en el colegio se le pautó unas recomendaciones para un trastorno de hiperactividad. ¿Funcionan las pautas de TDAH para las altas capacidades? "No del todo. Cuando tiene ansiedad, su atención se resiente, pero no siempre tiene ansiedad y hay periodos en los que sí atiende".

"El médico necesitó una hora para explicárnoslo"

El departamento de Orientación recomendó a Eva que acudiera a un psicólogo infantil de la Seguridad Social. Lo hizo. Se trataba del médico que sustituía al que les correspondía. Este dijo que Pedro ya había pasado por tres pruebas de valoración de altas capacidades y que no podía pasarle ninguna más. También le dijo que no podía valorar si tenía TDAH y que eso debía hacerlo el departamento de Orientación del colegio, que es quien había apuntado hacia ese diagnóstico. Eva volvió a casa con las manos vacías.

A la siguiente visita, ya estaba el médico titular. Tuvieron que explicarlo todo de nuevo. "Esta visita fue dantesca y decidimos no volver más", recuerda Eva. "Delante de Pedro nos dijo alegremente que a lo mejor tenía el Síndrome de Tourette, porque podría tener un TOC (trastorno obsesivo compulsivo) con tics (movimientos involuntarios)". Para rematar, les recomendó que se apuntaran a unos cursos sobre TDAH que él mismo daba en el centro, "sin saber si realmente lo tenía, pero argumentando que nos podría venir bien".

La última diagnosis llegó de la Unidad de Diagnóstico Complejo de Trastornos del Espectro Autista del hospital Gregorio Marañón de Madrid. "Ahí nos dieron el diagnóstico que consideramos más firme y razonable: autismo con sobredotación intelectual y TDAH. El médico necesitó una hora para explicárnoslo", dice Eva. "Todas las pruebas de autismo habían dado negativo pero, según nos dijo, todo lo que tiene Pedro no tendría explicación si no fuera por el autismo".

En realidad, a Eva no le importa tanto el nombre que se le dé a lo que le pasa a Pedro como que las pautas funcionen. "La etiqueta concreta no es importante para la familia. Pero en el ámbito educativo, para un TDAH las pautas pueden ser muy vacuas, pero para el autismo la cosa es más seria". La madre llevó este último papel a la orientadora del centro escolar, la cual dijo que ese diagnóstico "no le encajaba" pero que lo elevaría para que se activara el protocolo de necesidades educativas especiales. "Eso fue en marzo de 2018 y nos dijeron que ya nos dirían algo. Pero nunca nos dijeron nada". Pedro terminó el curso y, con él, el ciclo de Primaria, abandonando el colegio el pasado mes de junio.

Los diagnósticos erróneos

Según el estudio de Catalá-López del año 2012, hay un 6,8% de menores afectados por TDAH en España. El doctor José Ángel Alda, psiquiatra infantil y juvenil, y coordinador de la Unidad TDAH del hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, combinando datos de otros estudios y de su propia experiencia, calcula que la cifra es menor, estimándola entre un 3% y un 5%.

De igual manera, Alda también tira a la baja la aproximación de Fernando Muelas, jefe de Neuropediatría del Hospital de la Fe de Valencia, que en unas jornadas profesionales estimó que le llegaban un 25% de diagnósticos erróneos desde atención primaria y pediatría. "Nosotros no tenemos una estimación calculada pero yo diría que no es tan alto", asegura José Alda. "Hay pacientes que vienen por TDAH y luego resultan ser otras cosas, así como los hay que no se les ha diagnosticado correctamente el TDAH o que se ha hecho muy tarde", como le sucedió a Xabier Alconero.

En Estados Unidos, donde se han realizado recientemente bastantes estudios sobre los falsos positivos, se apunta a un 34% de diagnósticos de TDAH que posteriormente son desmentidos. Algunos expertos apuntan a que el cambio a criterios más laxos para diagnosticar este trastorno en el DSM-5 (el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría) ha propiciado un aumento de los casos contabilizados.

El doctor Alda analiza que por su consulta pasan "los dos extremos": "Hay quien busca un diagnóstico de TDAH porque es molón o porque le van a poner refuerzo en el colegio y, en otros casos, vemos a chavales de 16 o 17 años con fracaso escolar que pasan desapercibidos, pensando que es que no daban para más, cuando en realidad tienen TDAH".

"Sucede que está de moda el TDAH y eso afecta no tanto a los médicos de atención primaria sino a la propia sociedad", explica el psiquiatra. "Hay padres que vienen diciendo que su hijo tiene TDAH y que quiere tal medicación, generalmente Concerta, porque conocen a alguien que se lo han dado y les ha ido bien. También hemos visto que viene mucha gente de 2º de Bachillerato que busca ser diagnosticado con TDAH para conseguir el bonus de Selectividad, o estudiantes que la carrera les sobrepasa y quieren una medicación para usarla como dopante para mejorar su rendimiento, o porque sus padres les han presionado mucho para obtener mejores notas. También he tenido algún paciente, sobre todo chicas adolescentes, que aparentan tener síntomas de TDAH porque lo que quieren es obtener la medicación como adelgazante, debido al efecto secundario de la pérdida del apetito".

La clave: encontrar un biomarcador

Por ahora, el diagnóstico de este trastorno es puramente clínico. Es decir, depende de la experiencia del clínico que hace la entrevista y que lo sepa distinguir. "Puede que venga un niño con problemas de concentración y que se le diagnostique TDAH pero en realidad tiene una depresión, porque los síntomas pueden ser iguales. O puede ser que sean trastornos combinados, TDAH con ansiedad, TDAH con depresión, TDAH con trastorno bipolar…", dice. "Muchos padres piden segundas y terceras opiniones. El primero les puede decir que no, el segundo que sí y el tercero que no lo sabe, nunca están seguros al cien por cien. Yo les digo que probablemente no seré el último especialista que vean".

"La clave está en encontrar una prueba objetiva para diagnosticar, como si fuera diabetes o tensión arterial", explica Alda. "Un biomarcador que te diga claramente que se trata de TDAH es el paso siguiente de la evolución". Actualmente, José Alda y su equipo de investigadores están realizando un estudio sobre la relación entre la flora intestinal y el TDAH. "Al respecto de la relación entre las bacterias buenas del intestino y la salud mental se ha publicado mucho en los últimos tres o cuatro años, tiene un futuro prometedor".

Otro tipo de test que intenta huir de la subjetividad es un aparato denominado BrainGaze que detecta el movimiento ocular y que utilizan, como una prueba añadida, en el hospital Sant Joan de Déu. "Nos faltan pruebas más objetivas para el diagnóstico de TDAH", admite el doctor Alda.

Un niño o niña diagnosticado erróneamente como TDAH supone "una mala faena", según José Ángel Alda, que admite que sufrirá los efectos secundarios de la medicación, que son principalmente la falta de apetito, y no verá mejoría alguna. Pero más preocupante es para este médico "no ser diagnosticado y estar padeciendo durante años y años sin saber qué". "Nos suele llegar el caso de un chaval de 20 años, un repetidor habitual, sus padres pensaban que era tonto o que no servía para nada o no daba más de sí. Cuando le dices que es TDAH se le abre el cielo. Esto es lo que veo mucho: chavales que llegan tarde al diagnóstico".

El TDAH, acertado o no, es, para madres como Eva, "una etiqueta que te ayuda a no ser juzgado", dice. "El primer juicio que recibes de los otros es qué mal padre o madre eres, algo que a mí me han dicho en el colegio y en otras circunstancias. ‘El problema de tu hijo es que es un malcriado’, me decían algunos profesores. Y me exponían a eso más a mí que a su padre", recuerda Eva. "Cuando dices TDAH dejan de juzgarte como padres, aunque sea por pena y dejan de darte consejos sobre lo que debes o no hacer con tu hijo, aunque lo hagan de buena fe. Cuando le pusimos nombre, te quitas de la cabeza que lo estás haciendo mal como madre o como padre, si ya es complicado con un niño normal imagínate con uno diferente. Para mí fue un antes y un después saber que lo que le pasaba no me lo estaba inventando, que lo que funciona para el resto de niños no funciona con el tuyo".

Eva escribió una obra de teatro porque necesitaba que todas esas cosas se dijeran en voz alta, se verbalizaran, y no se quedaran en la lectura silenciosa que hace una persona en la intimidad. En el texto, el personaje del director del colegio le dice a la madre: "Hay estudiantes a los que miro... y no veo nada. Pero miro a Damián y veo un chaval especial, con la fuerza de un volcán en plena erupción, y claro, con esa energía, ¿quién no se quema?". Ahí, el personaje se emociona. Como cuando Eva fue a la consulta de la psicóloga y le dijo "tenemos un problema" pero la doctora le contestó "no tienes un problema, tienes un tesoro". "Es un don que se tiene —dice Eva— que hay que aprender a dominar".