Hay veces en las que montar en
bici sí que se olvida. A Mahesh se le olvidó a los 8 años. Tras
caerse por un barranco, mientras paseaba por el campo con su
familia, fue ingresado en la UCI del Hospital Niño Jesús (Madrid) a
causa de un traumatismo craneoencefálico severo.
Sobrevivió, pero este niño,
adoptado en India a los dos años, ya no es el mismo. A causa de la
lesión sufrida le diagnosticaron
daño cerebral adquirido (DCA) que le ha producido diversas
secuelas de carácter físico, psíquico y sensorial. "No podía caminar,
prácticamente no movía el brazo derecho, necesitaba pañales, no nos
conocía, no se acordaba de nada y solo emitía sonidos que no
significaban nada", relata su madre, Paloma Pastor.
Durante los cuatro años que
han pasado desde que ocurrió el accidente, Mahesh ha vuelto a aprender
a andar, ha reanudado las clases en el colegio y monta en patinete. El
escollo se lo ha encontrado en la bicicleta. Los pedales y el
equilibrio se le resisten.
Ha podido experimentar esta
evolución porque sus padres decidieron pagar la neurorrehabilitación
en un centro privado en cuanto le dieron de alta en el Hospital,
asumiendo facturas de 2.000 euros al mes. "En la sanidad pública nos
ofrecían una sesión de fisioterapia y otra de logopedia a la semana.
Pero nada de terapia cognitiva que es fundamental para que pudiese
trabajar el pensamiento, el razonamiento, la planificación, la memoria
y la atención", explica Pastor.
Javier Tirapu, neuropsicólogo
y premio Nacional de Neurociencia Clínica 2013, indica que
es "contraintuitivo" que un niño no tenga acceso a
neurorrehabilitación. "La capacidad del cerebro para reorganizarse
es altísima hasta los 23 años. Luego se cierra", añade que con esta
terapia se pueden recuperar funciones perdidas, "si un niño tiene una
lesión en la parte izquierda y no habla, podemos intentar, con ciertas
actividades, llevarle el lenguaje a la parte derecha".
Especificar la cobertura sanitaria en el Real
Decreto
La madre de Mahesh lleva años
estudiando la normativa y está presionando a diputados del Congreso
para que toda la rehabilitación que necesitan estos menores se incluya
específicamente en la legislación: "El
Real Decreto 1036/2006 que regula la cartera de servicios comunes
del Sistema Nacional de Salud solo hace referencia a rehabilitación
con fisioterapeuta, terapia ocupacional y logopedia. Pero no menciona
la recuperación a nivel cognitivo por eso la cobertura de la
neurorrehabilitación depende de la interpretación que haga cada
Comunidad Autónoma".
Tirapu realizó la
argumentación en una sesión de trabajo del Parlamento de Navarra. Los
padres de Daniel (nombre ficticio) le habían pedido ayuda para que
explicase ante los diputados regionales la importancia de este
tratamiento. Daniel también tiene daño cerebral adquirido desde los
tres años provocado por una encefalitis, una inflamación del cerebro,
y ha recibido neurorrehabilitación porque sus padres la han
financiado.
No existen datos de los niños
afectados por DCA en España, según la Federación Española de Daño
Cerebral hay 420.000 afectados, incluyendo a menores y a adultos. Esta
lesión no se presenta desde el nacimiento y está provocada por
traumatismos craneoencefálicos, accidentes en los que hay interrupción
del flujo sanguíneo en alguna región del cerebro -como las embolias o
infartos cerebrales-, por tumores e infecciones cerebrales.
El sistema sanitario público
garantiza la atención en la fase aguda hasta que les dan de alta en el
hospital, una vez que los niños llegan a casa y tienen que retomar su
vida de nuevo llegan los problemas, ya que en la mayor parte de
comunidades no existen unidades públicas destinadas a la infancia. Por
eso, las familias decidieron asociarse, hartas de tener que hacer
frente al coste de la rehabilitación cognitiva, y crearon la
Asociación de Daño Cerebral Adquirido Infantil, Hiru Hamabi.
"Tenemos tres casos de niños
que tiene la visión dañada a causa de un ictus y que no tiene acceso a
terapias con neuroftalmólogos, a pesar de que la necesitan para
recuperarse", cuenta Felipe Goikoetxea, vicepresidente de esta
organización con sede en Pamplona.
Solo tres comunidades tienen unidades infantiles
Los portavoces de la
asociación se quejan porque indican que sus hijos son discriminados
por edad, ya que a los adultos la Seguridad Social sí que les cubre
esta terapia. Según datos de la Federación Española de Daño Cerebral
(FEDACE) en España hay
diez comunidades autónomas que tienen unidades hospitalarias
específicas y en Madrid se encuentra el Centro de referencia
estatal de atención al daño cerebral (CEAC), que solo atiende a los
mayores de 16 años.
Por eso los portavoces de Hiru
Hamabi solicitan equidad, ya que solo tres regiones cuentan con
departamento especializado en neurorrehabilitación infantil (Valencia,
Cataluña y Madrid). Eldiario.es ha preguntado al Ministerio de Sanidad
a qué se debe la desigualdad de servicios, sin haber recibido
respuesta por el momento.
La última unidad especializada
en niños que se ha creado ha sido la de la Comunidad de Madrid,
comenzó a funcionar a principios del 2015, después de que Pastor
llevase el asunto a los tribunales y una jueza reconociese el derecho
de Maehsh "a la asistencia rehabilitadora con cargo al Sistema Público
de Salud". "Es una unidad pequeña, solo tiene 22 plazas y dejan fuera
a niños que tienen cáncer y que han tenido largos procesos de
recuperación", reseña Pastor sobre el nuevo departamento del Hospital
Niño Jesús.
FEDACE constata que no existe
un tratamiento multidisciplinar una vez que los niños han salido de la
UCI. "Es necesario que se creen unidades infantiles porque el
tratamiento es diferente al de los mayores, necesitan que los
profesionales se coordinen con los colegios para que el profesor
entienda la conducta del niño", reclama Amalia Diéguez, presidenta de
la Federación.
240.000 apoyos para Mahesh
Desde que se asociaron, las
familias están intentando informar a diputados regionales y
nacionales, quieren explicarles la atención sanitaria que reciben sus
hijos. Pastor ha llevado la queja al Congreso de los Diputados,
compareció en las comisiones de Sanidad y Discapacidad. En abril, se
aprobó una Proposición No de Ley (PNL) por la que se instaba al
Gobierno a "clarificar el alcance de los tratamientos de
rehabilitación a nivel cognitivo, conductual y emocional, a pacientes
con déficit funcional recuperable en la cartera común de servicios del
Sistema Nacional de Salud".
Con la disolución
de las Cortes, a la espera de que se celebren las próximas elecciones,
Pastor se lamenta porque la PNL no haya seguido adelante y no se haya
modificado el Real Decreto. La lucha de Mahesh y de los niños
afectados por daño cerebral adquirido ha conseguido
recabar casi 240.000 firmas en Change.org. "No es justo que
nosotros hayamos tenido la suerte de podernos permitir la
rehabilitación y otros niños no puedan", finaliza su madre.
