Paloma Ferrer trabaja como editora de
libros. El lenguaje es su principal
herramienta y el Diccionario de la Real
Academia Española (DRAE), a su aliado.
Tras unas declaraciones de Javier Nart,
diputado de Ciudadanos en el Parlamento
Europeo, en un programa de televisión en
el que insistía en que «subnormal» era
el calificativo adecuado para las
personas con síndrome de Down, Paloma
fue directa el DRAE para argumentar la
equivocación de Nart. Pero, «no fue así.
Es más encontré acepciones obsoletas e
imprecisas que van en contra del
fundamento de el DRAE que recopila los
usos del español actual, los términos
más coloquiales». Y es que lo que no
comprende esta madre es cómo «sí se
recoge el uso peyorativo de ‘‘maricón’’
y no se hace lo mismo con
‘‘subnormal’’». Ella insiste en que se
utiliza, en la mayoría de las veces,
como un descalificativo y, por ello,
«debería modificarse». También comprobó
que síndrome de Down «se define como
enfermedad», cuando Paloma considera que
«es una alteración genética que no
afecta a todos los niños por igual, no
todos tienen los mismos problemas ni
sufren las mismas patologías». Sorprende
que esta modificación sí se cambió en la
versión en papel del Diccionario,
«mientras que en la digital no se ha
incorporado. Es una lástima porque ahora
se utiliza mucho más la edición on-line
y es la que tarda más en actualizarse»,
insiste Paloma. Como explica esta madre,
en el argot médico «no se utiliza el
término ‘‘enfermedad’’ al referirse al
síndrome de Down, sino que siempre te
hablan de alteración genética», pero lo
que sí que destaca Paloma es que «falta
empatía en muchos profesionales
sanitarios a la hora de transmitir la
noticia de que tu hijo tiene esta
alteración. Te lo comunican de forma muy
fría, impersonal y eso hace que aumente
la incertidumbre de los padres».
Patricia Giral, de la Fundación Prodis,
coincide: «Muchos te hablan de
enfermedad o de afectación cuando en
realidad no es así».
Y
es que cada persona con síndrome de Down
es diferente, porque no a todos les
afecta de igual manera la alteración
genética. Mientras algunos de ellos
tienen problemas de corazón como
cardiopatías o problemas de visión,
otros están tan sanos o más que
cualquier otro niño sin la copia extra
del cromosoma 21. Paloma juega junto a
sus dos hermanos con los robots y con
los coches como si fuera uno más, aunque
«es mucho más independiente que su
hermano mellizo. No le gusta que la
ayuden, siempre quiere hacer las cosas
por sí misma y eso es un gusto, porque
en un futuro podrá valerse por sí
misma».
Paloma comentó lo que había descubierto
con otras familias, pero fue Susana
Novo, madre de Gonzalo, de tres años y
con síndrome de Down, la que la animó a
iniciar una recogida de firmas en
change.org para solicitar a la Real
Academia Española (RAE) que «modifique y
actualice las acepciones de
‘‘subnormal’’, ‘‘mongolismo’’ y
‘‘síndrome de Down’’ del Diccionario».
Nada más lanzar la carta y la petición,
compartió el link en Facebook, «con
otros padres de la Fundación Síndrome de
Down» y en sólo una semana ya ha
conseguido que firmen más de mil
personas. La impulsora de la iniciativa
insiste en que «la lengua la hacen los
hablantes, por eso creo que es urgente
que se revisen estos términos». Pero no
sólo eso, a medida que ha seguido
investigando sobre la situación de estos
términos, Paloma ha descubierto que no
sólo están desactualizadas estas voces
en el DRAE. Hablando de este asunto con
la madre de uno de los amigos de la
pequeña Paloma, descubrieron que el
Diccionario de la Real Academia Española
no era el único que estaba
desactualizado. En el tesauro europeo de
educación la terminología es aún más
peyorativa. El término mongolismo se
incluyó a finales de los 60 en este
catálogo y, como ha podido comprobar LA
RAZÓN, a pesar de que se revisó en 2010,
cada vez que se introduce «síndrome de
Down», las únicas dos opciones que te da
para etiqueta una obra, publicación o
documento que trate esta alteración
cromosómica es la de «mongolismo» o
«deficiente mental». Así, estos términos
se utilizan en todas las bibliotecas de
los ministerios de cultura de toda la
Unión Europea. Con este ejemplo, Paloma
insiste en que «la normalización no va a
llegar cuando es el propio mensaje el
que desintegra. No sirve de nada que
nuestros niños cada vez logren llegar
más alto, si la sociedad no es capaz de
incluirlos».