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elDiario.es
 

Niñas y niños con discapacidad, excluidos de los campamentos de verano

Campamentos, ludotecas, actividades deportivas o escuelas de verano dejan fuera a niños y niñas con necesidades especiales, con lo que eso conlleva en términos de socialización, de ocio y de conciliación

Un campamento de verano. EFE/Bragimo/Archivo
 

Lucía M. Quiroga

21 de junio 2022
 

“Cada verano es el mismo agobio: me veo encerrada en casa con un niño que es gran dependiente y que se va a pasar todas las vacaciones solo, sin poder disfrutar como los otros niños. Y es que además yo lo cuido sola y estoy agotada, no puedo más. Necesito descansar”. Así resume su situación Estrella Perera, madre de un niño de nueve años con un 65% de discapacidad y varias enfermedades asociadas. Se trata además de una familia monomarental, donde todo el peso del cuidado del niño recae exclusivamente en su madre. “Hace unos años, antes de la pandemia, intenté apuntarlo a un programa público de campamentos de la Junta de Extremadura. Pero me dijeron que faltaban especialistas y no lo aceptaron. Yo necesito un respiro y él quiere estar con otros niños y divertirse también; no merecemos esto”, explica, desesperada. 

Es una realidad que se repite cada año con la llegada del verano. Aunque no existen datos oficiales sobre estos casos de discriminación, son muchas las familias afectadas. Sus hijos e hijas se quedan fuera de la oferta de ocio estival por el simple hecho de tener alguna discapacidad, enfermedad o necesidades especiales. Campamentos, ludotecas, actividades deportivas o escuelas de verano dejan fuera a niños y niñas con necesidades especiales, con lo que eso conlleva en términos de socialización, de ocio y de conciliación. Y ocurre en todos los ámbitos, tanto públicos – Ayuntamientos, diputaciones, centros públicos, comunidades autónomas– como privados –asociaciones, escuelas privadas, ludotecas, etc....-. 
 

“Es el pan nuestro de cada verano. Conozco muchísimas familias en esta situación. Diría que es lo que vivimos el 99% de las familias todos los años”, confirma Carmen Saavedra, cuyo hijo tiene síndrome de Joubert, una condición genética poco frecuente que dificulta el equilibrio y la coordinación. Ellos viven en Galicia, igual que la madre que escribió el tuit viral, y reconocen que su situación ha sido a veces mejor que las de las otras familias porque el niño cumplía los requisitos de acceso. “Es escandaloso, en los campamentos en que aceptan a niños y niñas con discapacidad hay unos requisitos que dejan fuera a la mayoría: que no necesiten ayuda de terceras personas, que puedan comunicarse y participar en todas las actividades. Es decir, que si son discapacitados, que lo sean pero poquito”, denuncia Carmen. Y pone el acento en las instituciones públicas: “Es lo más sangrante, porque ofrecen servicios públicos que deberían ser para todos. Nuestra familia paga impuestos como las demás y luego nos excluyen de los servicios”. 

El problema es generalizado, tal y como confirman desde asociaciones como el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI). Gregorio Saravia es portavoz de la asociación y delegado para los Derechos Humanos y la Convención de la ONU de la Discapacidad. Para él, la vulneración de derechos en este tipo de casos es evidente. “Cada verano nos duele tener que encontrarnos siempre con estas situaciones, porque parece que cae en saco roto todo lo que se hace el resto del año. Estos niños y niñas tienen derecho al ocio, a pasarlo bien, a tener un verano entretenido y no estar encerrados en casa. Hay ya un marco normativo que así lo reconoce pero no se cumple”, defiende. Enumera todas las leyes nacionales e internacionales que se incumplen cuando suceden casos de discriminación así: “Se incumple la Constitución, la Ley General de Discapacidad, la Convención de la ONU para la Discapacidad y la Convención sobre los Derechos del Niño”, denuncia. Estas barreras de acceso son, a juicio de Saravia, “completamente ilegales”. Pero en la práctica dejan fuera a muchos niños y niñas. 

CERMI forma parte del Observatorio Estatal de la Discapacidad, un organismo público que depende del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Aunque tampoco hay datos oficiales aquí, desde la asociación elaboran el Informe Derechos Humanos y Discapacidad, en colaboración con la ONU. En su edición de 2021, el documento apunta que “la mitad del estudiantado con discapacidad no participa nunca o casi nunca en actividades de ocio (ocio y tiempo libre, actividades deportivas, etc.), y solo el 20% lo hace de forma habitual”.

Dar la batalla

Hace unos días, el hilo de “desahogo” de otra madre de un niño con discapacidad se hizo viral en Twitter. Desde una cuenta anónima, la mujer contaba su experiencia: “He ido a apuntar a mi hijo a un campamento de verano del Ayuntamiento. Les dije que tenía una discapacidad importante, para que no hubiese sorpresas. Y ahí ya me dijeron que no había personal para atenderlo y que no iba a disfrutar de las actividades. No me dieron alternativa. Mi hijo es un niño pequeño al que le gusta pasarlo bien. Necesita ocio como cualquier otro. Y yo necesito esas mañanas para conciliar, como cualquier otra familia. Pero para nosotros no hay opciones. Mi hijo estará en casa, perdiéndose cosas”, denunciaba. Al hilo contestaron muchas otras familias en la misma situación. 

Desde la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares también coinciden en el análisis. Su coordinador, Xavier de Vega, asegura que “es una realidad, y desde hace mucho tiempo”. “Todas las actividades de verano, colonias, campamentos, deportes, están pensadas para quienes no tienen discapacidad. Hay muy pocas actividades en España que sean realmente inclusivas. Y en el caso de que se acepten niños y niñas con discapacidad, movilidad reducida o discapacidad intelectual, es para quienes tienen poca discapacidad”, explica, y continúa: “Dada la situación, los padres al final acaban adaptando como pueden su verano a sus hijos. Son reacios a pelearlo o a buscar alternativas, porque no les apetece dejarles de cualquier manera, pensando que a lo mejor no van a estar bien atendidos”, asegura.

Isabel y su hija adolescente viven en Madrid, y se sienten excluidas del ocio veraniego desde que la niña era pequeña. “Lo hemos intentado muchas veces. Pero en cuanto digo que mi hija tiene epilepsia a la gente le tiemblan las piernas y terminan por rechazarla. Existe tanta desinformación sobre el manejo de las crisis que si no hay enfermera nos encontramos con que no hay campamento, ni excursiones, ni nada de nada. Y si sólo fuera en ésta época del año… pero el curso escolar es aún peor”, denuncia Isabel. 

Para la familia de Miguel Ángel Camacho no ha habido nunca alternativas: ni las actividades generales les servían ni en las adaptadas había un hueco para su hijo, que tiene una enfermedad neuromuscular que le mantiene conectado a un respirador 24 horas. “Lo intentamos por todos los medios, porque queremos que participe en este tipo de actividades, pero nunca hemos podido. En los organismos públicos las actividades no estaban adaptadas y nunca había recursos para él. Pero es que ni siquiera en los campamentos adaptados que organizan asociaciones de niños y niñas con discapacidad hemos tenido hueco. Mi hijo necesita una persona con él las 24 horas, así que nos hemos ofrecido a acompañarle su madre o yo, pero nos han dicho que no. Y aunque en algunos casos no lo rechazasen abiertamente, pues tampoco nos apetecía dejarlo, porque para estar mirando a los demás prefiero que se quede en casa”, asegura este padre. 

Ante este panorama, algunas familias pelean para que sus hijos e hijas puedan participar en las actividades, con mayor o menor éxito; otras optan por actividades adaptadas, generalmente privadas, y algunas terminan resignándose a no poder participar. “Es una cuestión de prioridades, y tenemos tantos frentes abiertos en nuestra vida diaria que al final acabas asumiéndolo”, reconoce Carmen Saavedra. Coincide con ella Isabel: “Es una más de las trabas que nos encontramos en el día a día, ni siquiera es la más importante. Porque la discriminación opera en todos los ámbitos: en el colegio, a nivel social, en las excursiones… al final acabas eligiendo las batallas que das”, dice. 

En el caso de Estrella, la madre sola del principio del reportaje, la alternativa ha sido apuntar a su hijo a un campamento privado, donde tienen que pagar por la plaza y además asumir el coste de una monitora en exclusiva para él. Este verano asistirá unos días y ella podrá descansar, aunque reconoce que es una fórmula muy cara. “Nosotros tenemos ayuda familiar para pagarlo, pero no todo el mundo se lo puede permitir”, denuncia.