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Público
https://www.publico.es/sociedad/fibrosis-quistica-afectados-fibrosis-quistica-exigen-financien-farmacos-frenarla.htm
Afectados de fibrosis quística exigen que se financien
dos fármacos para frenarla
Las familias afectadas se han vuelto a movilizar en
Madrid, primero en una concentración frente a la sede del laboratorio para
exigirle que presente una propuesta económica asumible por el Sistema Nacional
de Salud en la próxima reunión del Consejo Interministerial de Precios de los
Medicamentos el 30 de septiembre.
Manifestación convocada por la Federación Española de
Fibrosis Quística.
Madrid
21/09/2019
efe
Afectados de fibrosis quística, familiares y médicos se
han manifestado este sábado en Madrid para protestar por la situación de bloqueo
que está sufriendo la financiación de dos medicamentos que pueden frenar el
deterioro de esta enfermedad degenerativa en determinadas mutaciones.
Se trata de Orkambi, aprobado por la Agencia Europea del
Medicamento (EMA) desde 2015, y Symkevi, desde 2018, a los que en España todavía
no pueden acceder los pacientes porque el Ministerio de Sanidad y el
laboratorio Vertex Pharmaceuticals no han alcanzado un acuerdo.
Por ello, las familias con fibrosis quística se han
vuelto a movilizar en Madrid, primero en una concentración frente a la sede del
laboratorio para exigirle que presente una propuesta económica asumible por el
Sistema Nacional de Salud en la próxima reunión del Consejo Interministerial de
Precios de los Medicamentos el 30 de septiembre.
Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de
Fibrosis Quística, ha leído un manifiesto frente a todos los asistentes, en el
que ha instado al laboratorio a mirar más allá de sus beneficios económicos y
pensar en que su medicación pueda llegar a todos los pacientes que la necesiten.
A continuación, los manifestantes han realizado un
recorrido por los paseos de la Castellana, Recoletos y del Prado hasta llegar
frente al Ministerio de Sanidad, donde ha tenido lugar otra concentración.
Allí han solicitado a las autoridades sanitarias que
traten este tema de manera prioritaria en su agenda y que busquen nuevas formas
de acceso a los fármacos si no se consigue llegar a un acuerdo con la compañía,
"ya que el derecho de salud debe ser siempre lo primero".
Prisa por una solución
"Quizá ellos no tengan prisa, pero nosotros sí. En una
enfermedad como la fibrosis quística cuatro años puede significar el firmar e la
lista de espera de trasplante e incluso la muerte. No es admisible que no
tengamos acceso a unos tratamientos por un tema de precios", ha señalado Ruiz.
La presidenta de la federación ha pedido al Ministerio y
a la farmacéutica que "den prioridad absoluta a este tema para que se desbloquee
cuanto antes la situación y poder tener un acceso inmediato a los fármacos".
El vicepresidente de la Federación, Juan Da Silva,
ha contado cómo le ha mejorado la vida a su hija desde que toma Orkambi, al
acceder hace tres años a este tratamiento por vía compasiva.
"No está curada porque la fibrosis quística sigue ahí,
pero sí que se ha frenado el deterioro y ha mejorado en calidad de vida de forma
muy notable", ha apostillado.
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