La Ley Andaluza
de Muerte Digna ha cumplido el pasado mes de mayo cinco años.
Andalucía fue pionera en impulsar una ley que regulara el proceso de
muerte. El caso de Andrea, la menor gallega que padecía una enfermedad
neurodegenerativa irreversible, ha vuelto a poner sobre la mesa el
debate sobre el alcance y las limitaciones de las leyes.
Han sido cinco
años en los que regularmente los Comités de Ética Asistencial de los
hospitales debaten casos similares al vivido por la familia gallega.
"Estoy absolutamente seguro de que este caso se hubiera solucionado
aquí de un modo normal sin hacer ruido y de hecho se ha dado muchas
veces", explica Ángel Salvatierra,
director de la Unidad de Cirugía Torácica del Hospital Reina Sofía de
Córdoba y miembro del Comité de Ética de dicho hospital; que subraya
"que este año se han dado casos parecidos y el año pasado otros
incluso más peliagudos". Esos casos no han trascendido públicamente.
La principal función de los comités de ética es la ayuda a los
profesionales, a los pacientes y a los familiares. Cuando se dan este
tipo de casos, "la iniciativa parte fundamentalmente los
profesionales, y en segundo lugar de los familiares o el propio
paciente a través del testamento vital, conocido técnicamente como
Documento de Voluntades Anticipadas". "Generalmente hablamos de
limitación del esfuerzo terapéutico, cuando parte del profesional; o
rechazo a un tratamiento terapéutico, cuando parte de la familia o de
la voluntad expresa del paciente", afirma Salvatierra.
El experto
explica lo que se suele hacer cuando profesionales o familiares piden
ayuda al Comité de Ética Asistencial. Su labor arranca con la recogida
exhaustiva de la historia clínica y "tratamos de que el propio
profesional o la familia nos relate la situación". Ahí identifican los
problemas, los valores y establecen cuál es el problema ético que
plantea el profesional o la familia para deliberar, teniendo en cuenta
las circunstancias y las consecuencias. "De ahí se plantean distintas
vías de solución y elegimos la que más se ajuste a lo que es el 'deber
ético'. Hay dos filtros clave: la legalidad y que podamos hacer ese
consejo público aparándonos en la transparencia", explica.
Cinco años de experiencia
A la hora de hacer balance sobre
la aplicación de esta ley, Maribel
Baena, directora general de Investigación y Gestión del
Conocimiento de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía,
recuerda que "casi el 90% de los andaluces estaba de acuerdo con
regular esto y fue una ley que la ciudadanía esperaba". Además, cita
el caso de Inmaculada Echevarría, navarra de 51 años, que sufría desde
los 11 años una distrofia muscular progresiva que la recluía en una
cama conectada a un respirador en un hospital de Granada. Su voluntad
de desconectar el respirador y morir dignamente abrió un debate social
que eclosionó en la actual ley andaluza.
Desde el punto de vista
político, Baena cree que "dimos un salto cualitativo importante en la
adquisición de derechos" y critica que "el Partido Popular se ha
negado dos veces consecutivas a establecer una ley que dé amparo en
todo el territorio nacional".
En su opinión, con la ley de
2010 "no solo protegimos ese derecho sino que pudimos proteger
jurídicamente a los profesionales, para que no puedan verse en un
juzgado por haber hecho cumplir la voluntad de un paciente; se trataba
de cumplir los dos parámetros en igualdad de condiciones, los derechos
de los profesionales y los pacientes", indica. Baena concide con
Salvatierra al afirmar que casos como el de Andrea se dan a menudo "y
hemos conseguido que la ciudadanía lo asuma como un derecho y los
profesionales se sientan seguros y puedan elegir sedación paliativa,
rechazar un tratamiento o solicitar un tratamiento adecuado para el
dolor". En algunos casos, estas situaciones se resuelven, incluso, sin
llegar al comité de ética asistencial. "La ley permitió que la gente
pueda elegir cómo quiere ser tratada en los últimos momentos de su
vida y los profesionales saben cómo tienen que actuar. A los comités
llegan cuando los profesionales o la familia solicitan ayuda.Tanto el
Plan de Cuidado Paliativos como el registro de voluntades anticipadas
permiten que esas situaciones se diriman con más facilidad", resume
Baena.
Testamento vital, poco
conocido
Mucho antes, en 2002, se creó el
Registro de Voluntades Anticipadas, para decidir libremente sobre
tratamientos en situación de gravedad, cuando el estado de salud
impida expresarlas personalmente, y ejercer, por tanto su derecho de
autonomía personal. Baena reconoce que es una herramienta fundamental
pero que debe ser más conocida entre la población. "Hace falta mayor
divulgación para que los ciudadanos vayan a realizar su testamento
vital. Estamos satisfechos de su implementación pero hay que seguir
favoreciendo esto. Debemos informar mejor a la ciudadanía de las
bondades que aporta realizar el testamento vital y lo importante que
es realizar esa reflexión y dejarlo por escrito", comenta. Es, junto
con la formación de los profesionales en temas de bioética, las dos
áreas de mejora que la directora general reconoce como líneas de
trabajo. Según los datos de la Consejería de Salud, en septiembre se
alcanzaron en Andalucía 29.300
testamenos vitales registrados.
El debate sobre la eutanasia
Hay casos que
periódicamente resucitan el debate sobre la eutanasia en España y que
escapan al rechazo a un tratamiento o a limitar el esfuerzo
terapéutico. Son otras situaciones, distintas, donde también se
reclama muerte digna. Como la de Ramona
Estevez, donde dos jueces finalmente archivaron denuncias por
la retirada de la sonda nasogástrica en el hospital Blanca Paloma de
Huelva. La orden de quitar la vía partió de la Junta de Andalucía y se
emitió a petición de la familia.Pero fueron denunciados por
organizaciones ultraconservadoras. Especialmente relevante fue el caso
de Pedro Martínez, paciente de
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que murió en 2011 tras una
sedación administrada por médicos de la asociación
Derecho a Morir Dignamente (DMD). La sanidad andaluza había
rechazado sedarle al entender que no se encontraba aún en "situación
de agonía". Pese a ello, Maribel Baena cree que "los ciudadanos somos
lo suficientemente maduros para decidir cuándo es el momento y
Andalucía estará en ese debate. La ciudadanía dirá cuando esto toca".
Gonzalo Jiménez y David
Villarán son abogados y miembros de DMD. Desde su punto de
vista, la Ley Andaluza es "buena dentro del marco constitucional
existente y las limitadas posibilidades de las Comunidades Autónomas
para regular más allá". En su opinión, la ley recogío bien muchos
conceptos, como la limitación del esfuerzo terapéutico, la obstinación
terapéutica, el derecho a decidir de los pacientes a morir sin dolor,
etc... Aun así, matizan que "hay muchos casos que quedan fuera, pero
el margen llega hasta lo que se ha podido legislar en Andalucía". Aun
así, creen que podría darse un mayor esfuerzo dentro de las
instuticiones para dar más garantías a la ciudadanía. Por un lado,
creen conveniente ampliar a nivel nacional la legislación con la que
solo cuentan cinco comunidades. Y por otro, iniciar el debate para
despenalizar la eutanasia. Por su parte, Maribel Baena considera
prioritario una ley nacional que evite desigualdades como las
existentes ahora, pero no asume que sean las instituciones autonómicas
o los partidos los que deban ir más allá y promover la regulación de
la eutansia. "Creo que la sociedad es madura y sabrá decidir cuál es
el momento", afirma.
Para Jiménez y
Villarán la sociedad española está "más que praparada" y reclama
periódicamente que se abra el debate y se impulsen nuevas leyes.
Gonzalo cita la
encuesta del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS) de 2009
que concluyó que casi el 60% de la población afirmaba con seguridad
que España debía regular una ley de la eutanasia y un 15% lo afirmaba
pero no con toda seguridad. Solo un 10% se oponía frontalmente.
"El debate ya se
pide y desde la asociación hemos chequeado a distintos partidos
políticos pero hace falta más voluntad política para llevarlo a
cabo".En este sentido, critican que los partidos no respondan a las
espectativas de la sociedad. Como muestra, desde DMD promovieron
una encuesta a los distintos partidos para chequear cuáles eran
sus planteamientos sobre este tema dentro de los programas
electorales. "La mayoría son poco claros, parecen no querer mojarse,
hablan de muerte digna pero no exponen su postura de un modo
detallado", explica Gonzalo. Desde esta organización, animan a pedir
abiertamente la despenalización de la eutanasia. Además, recuerdan que
en 2004 Zapatero incluyó en su programa electoral un proyecto de ley
que dos legislaturas después no quiso llevar a cabo.
Como modelos,
citan a países como Suiza o Holanda, que llevan años con una
legislación muy desarrollada sobre la eutanasia y donde casos como el
de Andrea, Pedro o Antonia y sus familias hubieran podido tener un
final, no feliz, pero sí en paz.